Lorsqu’on est sans cesse ballotté par ses états extraordinaires, et peut être encore plus quand ces derniers sont durement réprimés, se forger une stabilité psychique satisfaisante et durable devient un enjeu majeur. L’idée n’est pas de lisser à tout prix ce qui constitue notre monde psychique et notre différence en reproduisant l’injonction psychiatrique. C’est plutôt celle d’identifier à la fois ce qui nous est douloureux et inconfortable et ce qui est un frein à nos besoins, nos rêves et nos envies.

Nos rythmes, notre sommeil, notre alimentation, notre relation aux médicaments, notre consommation d’excitants (café, tabac, alcool, cannabis, etc), notre activité physique, influent largement sur notre qualité de vie, je ne vous apprends rien. Si nous sommes parfois plus vulnérables, quiconque qui ne porte aucune attention à son hygiène de vie risque de voir sa santé mentale impactée.

Ce discours, je le sais, vous l’avez sûrement déjà entendu de la bouche des soignants, ou véhiculé par les invectives « Cinq fruits et légumes par jour » et autres programmes nationaux « Manger-Bouger ». Entre les murs de l’HP, ce discours n’est que très rarement accompagné de propositions concrètes pour (ré)apprendre à prendre soin de soi, et se transforme alors en un énoncé moralisateur de règles à suivre. On touche ici une nouvelle fois aux limites de la pilule magique, qui, accompagnée d’un éventail d’injonctions infantilisantes serait capable de guérir tous les maux. Je ne sais pas pour vous, mais moi, pour obéir à une règle, il faut que je comprenne son intérêt, l’enjeu auquel elle répond, et, plus important, il faut que je me l’approprie. Je ne sais pas pour vous, mais moi, quand je suis au fond du puits sans fond de la dépression, ou dans l’intensité tourbillonnante de la manie, j’ai besoin d’être guidée pour pouvoir me penser hors de ce qui fait ma réalité quotidienne et immédiate, de me penser hors de toutes les limites qui ont été posée à ma vie, hors de la torture que mon cerveau et ses bourreaux m’infligent.

J’ai besoin d’être guidée, mais pas comme une chèvre aveugle. J’ai besoin d’être guidée dans la construction d’un savoir qui me garanti à terme l’émancipation. Être guidée à devenir mon propre guide. Où obtenir ce savoir, comment créer ce savoir-faire, celui de prendre soin de soi ?

Fort heureusement, certaines pratiques psychiatriques sont encore portée par l’humanisme et ont à cœur de rechercher autant l’indépendance et l’autonomie du patient que son implication dans le parcours de soin. Je ne vais pas faire état ici d’une réflexion détaillée sur la difficulté ou la manière de trouver de tels praticiens. Je dirais seulement que cette quête, qui exige courage, patience et détermination peut-être couronnée de succès, et qu’une relation thérapeutique basée sur la confiance peut présenter un atout considérable.

Partant du principe que le psychiatre est compétent et impliqué, reste la contrainte du format de la consultation. En 30 min, la nécessité de discuter des besoins du moment, de sa situation et des éventuelles difficultés que l’on rencontre, de faire un point sur le traitement et de procéder à la rédaction de l’ordonnance, laisse bien souvent peu de place à à l’éducation thérapeutique, ou psychoéducation. Pourtant, lorsqu’elle est pratiquée dans le respect de l’histoire et de l’identité et qu’elle pour objectif l’appropriation du pouvoir, c’est une arme puissante pour vivre avec nos différences, abordant aussi bien notre histoire personnelle et ses moments de fragilité, que notre hygiène de vie, nos relations sociales, notre cadre de vie, nos rythmes, les mécanismes d’action des médicaments, etc. Il faut alors saisir chaque opportunité, chaque minute disponible pour discuter équilibre, stratégies, solutions. Et il y a fort à parier que cette demande devra être renouvelée fréquemment, car, à l’image de notre société et de nombres de nos « proches », de nombreux médecins se contentent de peu de « résultats » de notre part. Il revient souvent à nous-même, envers et contre tous, de nourrir l’espoir et la foi que nous construire une vie épanouie est possible. Dans cette logique, solliciter des séances dédiés à l’apprentissage de nos différences, dans des périodes de stabilité, ne peut-être que bénéfique.

Assez rapidement, j’ai opté pour un suivi double, auprès de deux psychiatres. Avec l’une, le Dr L , psychiatre-psychanalyste j’ai entamé une psychothérapie, d’abord à un rythme soutenu pendant un an et demi, puis de manière ponctuelle. Ces séances ont été inestimables pour reconstruire mon amour propre, mon estime et ma confiance en moi, et m’ont aidé à façonner une manière d’être au monde qui me convient. Avec le second, le Dr D., qui était mon prescripteur, le travail a pris la forme de l’éducation thérapeutique. Pour moi, il est évident que le premier travail de psychothérapie a conditionné ma capacité a m’approprier et consolider les apports du second.

Il m’a fallut plusieurs années pour « mettre à profit » les périodes d’éclaircies. D’abord parce qu’elles étaient très rares, mais aussi parce que dès que je commençais a enfin respirer un peu plus librement, je n’avais qu’une envie, celle de fuir les blouses blanches, celle de me laver, ne serait-ce qu’un peu, de l’étiquette…

Cette bascule, ce moment où je décide d’entamer ce travail que je sais d’avance colossal, je la doit en grande partie au Dr D., qui, me dispensant déjà le maximum de connaissance et d’outils lors de nos séances, m’a fortement conseillé de suivre un cycle de psychoéducation, un programme dont il avait l’initiative, dans une clinique spécialisée dans les troubles de l’humeur. Ces cinq semaines ont fait office d’accélérateur dans mon parcours de rétablissement. Se renseigner sur l’existence de telles structures peut-être intéressant, tout comme rechercher l’accompagnement d’un médecin spécialiste de son « étiquette » diagnostique. Il existe dans la littérature des manuels de psychoéducation qui permettent d’effectuer une partie du travail proposé en autonomie (1).

Ma posture vis à vis de la psychoéducation était, et est toujours celle-ci : ma vie était tellement secouée par mes états extraordinaires et des hospitalisations dévastatrices, qu’elle n’était plus qu’un vaste chantier abandonné. Je ne voulais pas « adhérer » à l’étiquette, mais le constat était que plus je la rejetais, plus j’y étais en fait piégée. Connaître le trouble, accepter d’utiliser les armes de « l’ennemi », c’était peut-être reprendre assez ma vie en main pour mieux faire péter un à les barreaux d’une cage qui se réduisait toujours. L’hypothèse s’est vérifiée.

Au fil des années, pour m’aider à garantir une stabilité psychique satisfaisante, j’ai développé avec l’aide de mes thérapeutes ce que j’appelle un « tableau de bord ».

J’ai appris à penser ma santé mentale en terme d’équilibre, et non plus en terme d’interdits et de d’injonctions morales. Le principe est assez simple, si de trop nombreux aspects de ma vie sont précaires, fragiles, le moindre choc ou le moindre changement brutal peut me déstabiliser.

En étudiant la façon dont les différentes « crises » psychiques se sont formées dans ma vie, un seul schéma se répétait : l’apparition d’un ou plusieurs événements déstabilisants (déménagement, rupture, échec scolaire, deuil, etc) sur un terrain fragile (rythmes et hygiène de vie décousus, précarité financière, isolement affectif, incertitudes quant à mon avenir professionnel, etc) et aggravée par certains comportements (arrêt brutal des médicaments, consommation d’excitants)… Petit à petit, je devenait capable de reconnaître les signes d’une crise qui arrive. Malheureusement, à cette étape, si les signes du glissement sont visibles c’est que le glissement s’opère déjà, et il peut-être très difficile de faire machine arrière. Pour autant, une fois ce schéma rendu lisible, il m’était possible de distinguer certains leviers, certains aspect de l’équation sur lesquels j’avais le pouvoir d’agir.

Rien ne pourrait me prémunir de ce que la vie porte en elle de surprises et de grands bouleversements, personne n’est jamais à l’abri. Mais en faisant ce travail de penser la genèse de mes états extraordinaires, je redécouvrais tout ce sur quoi je pouvais à priori jouir d’une réelle maîtrise, qu’elle soit partielle ou totale.

L’idée alors est pour moi de reprendre et de garder la main à chaque endroit où je peux agir.

Je ne vais pas ici vous raconter comment j’ai récupéré la main sur tel ou tel pan de ma vie. Parfois le travail à été fluide, plus souvent long et fastidieux, toujours en recherchant la meilleur aide possible. J’ai rapidement aussi quitté l’idée de devenir parfaite ou d’avoir une vie parfaite. J’ai appris à établir des priorités, à progresser dans un domaine au lieu de vouloir tout changer du jour au lendemain et me casser la figure au bout de trois jours, ce qui était devenu une spécialité. La lucidité sur mes propres comportements que j’ai forgé dans ce travail ne me permet de nourrir aucune illusion sur les endroits où il m’arrive encore de m’auto-saboter, et ceux où mes résultats sont loin d’être satisfaisants. Mais dans l’ensemble, mes progrès ont été constants, solides, et libérateurs.

Je suis en quelque sorte passée par une rigidité intellectuelle à essayer de me construire la vie la plus « saine » possible, pour pouvoir m’émanciper de cette vision parfaite que personne n’atteint jamais. Viser et atteindre la meilleure maîtrise possible m’a permis, en fin de compte, de réellement me choisir des espaces de liberté.

Quel est-il, ce tableau de bord ?

Vous l’avez compris, il s’agit d’une image mentale. Le tableau de bord est composé de toutes sortes d’indicateurs qui me permettent de savoir où je me situe, le jour même et sur une échelle de temps plus longue, sur tel ou tel aspect de ma vie dont je juge qu’il a un impact sur ma santé mentale. Ces indicateurs, les miens, sont les suivants :

• Comment je me sens ?
• Comment je mange ? Est-ce que je consomme beaucoup de sucre ? Est-ce que je grignote ?
• Quelle est ma consommation de café ? De cigarettes ? De cannabis ? D’alcool ?
• Quelle est mon activité physique ?
• Quelles sont mes habitudes de sommeil ?
• Est-ce que je me sens bien dans mon lieu de vie ?
• Quels sont mes revenus ? Financièrement, quelles sont mes perspectives ?
• Est-ce que j’observe bien le traitement ?
• Quel est mon rythme de travail ?
• Est-ce que je me ménage des plages de repos ?
• Est-ce que je suis bien entourée ?
• Est-ce que je me sens en sécurité ?
• Quels sont mes projets à venir ? Quels défis m’attendent ?

À chacune de ces questions, je dois être capable de répondre honnêtement, et sur une échelle de temps significative (en général, les quelques semaines passées et/ou les quelques semaines futures). Certaines de ces questions sont aussi proactives, avec pour but de mesurer ma capacité à encaisser un changement important. Je n’ai pas besoin que tout soit parfait, j’ai besoin de savoir à tout moment si mon équilibre est satisfaisant, et assez solide aussi bien pour ce que je peux prévoir que pour l’imprévisible.

Le tableau de bord, c’est ça, une vue d’ensemble, une gymnastique, une mathématique quotidienne. Aujourd’hui, il me suffit de quelques instants pour faire le « tour d’horizon » de mon équilibre, les mécanismes de l’outil étant pleinement intégrés. Pour le construire, j’ai utilisé à mainte reprises des tableaux et des rappels sous diverses formes, notamment pour avoir une visibilité sur une semaine ou sur un mois. Tous les jours, j’évaluais comment je me sentais, je notais mes horaires de repas, de prise de médicaments… Dès que je sens qu’il devient compliqué d’avoir une image mentale claire du tableau de bord, je sais que je peux le transposer sur le papier.

La gestion de certaines maladies somatiques utilise le même type d’outil, comme par exemple le diabète. Et c’est un outil précieux : il n’y a qu’en mesurant les risques potentiels que l’on pourra s’accorder des libertés que l’on pourra pleinement savourer.

J’aimerai appuyer et conclure mon propos par quelques d’exemples pour vous montrer comment cet outil m’aide à me créer des espaces de liberté.

J’aime faire la fête, mais la fête, en tout cas dans ses excès, peut venir perturber mon équilibre et la bonne observance de mon traitement. Ce dernier m’endort, je suis rapidement malade si je le prends en même temps que de l’alcool, et je ne peux à priori pas me permettre de le zapper. Je suis aussi quelqu’un qui a besoin d’un rythme et d’une quantité de sommeil régulier. Si mon équilibre est satisfaisant, je ne veux pas renoncer entièrement au plaisir de quelques excès ou d’une nuit blanche avec mes amis. Je trouve donc des compromis. Une fois par mois, rarement deux et toujours deux maximum, je m’autorise une vraie fête : je ne prends pas mes médicaments ou je les prends à 3h du matin, et je veille tard, parfois même jusqu’au premières lueurs du jour. Le reste du temps, et même s’il y a d’autres occasions, je suis très sérieuse. Je peux très bien rejoindre les copains au bar, boire un soda ou un seul verre, et rentrer autour de minuit. Je suis obligée de compter, mais je peux profiter pleinement des moments choisis, sans craindre des conséquences désastreuses. Si mon équilibre est fragile ou si j’ai besoin de toutes mes forces pour un projet, je m’abstiens.

De la même manière, cette année, j’ai pris de gros risques sur le plan professionnel. J’ai commencé un boulot de guide-accompagnatrice sur des croisières fluviales. Quinze jours à gérer un groupe de 40 retraités, en assurant des temps de guidage, d’animation et la logistique. Un vrai boulot couteau suisse, des journées doubles et une astreinte de nuit, le tout sans aucune expérience dans ce domaine. Le défi était énorme. Je me suis donc créé le meilleur équilibre possible pour y faire face. J’ai amélioré mon hygiène de vie, fait du sport, oublié la fête pour un temps, je me suis préparée du mieux que j’ai pu, j’ai réfléchit à adapter le traitement pour parer à un éventuel emballement, j’ai vu une sophrologue pour mieux gérer mon stress… Tous ces efforts pour multiplier mes chances de pouvoir assurer ce boulot en apparence « inadapté » à mes contraintes de santé. Tous ces efforts, couronnés de succès !

Cet outil me permet d’aborder la vie plus sereine, à permis de lever petit à petit toutes les limites qui étaient venues redéfinir ma vie. Celles des psychiatres, celles que la société réserve aux fous et aux folles, celles des traumatismes et des douleurs. Je sais maintenant que rien n’est impossible, ni voyager seule, ni faire des enfants, ni me lancer dans une nouvelle carrière, déménager, bien gagner ma vie, avoir des relations belles, simples et durables…

Je sais que quand tout notre monde est une plaie béante, quand on ne fait que subir la vie, on devient aveugle à ce que la vie porte en elle de richesses et de renouveau. Cet outil, ce tableau de bord que je décris est le fruit d’une histoire faite de petits pas, de pas de côtés, de pas en arrière, et de bond de géant. Jamais, il y a 8 ans, 6 ans, 4 ou 2 ans, je n’aurai pu imaginer me trouver dans ce bien-être durable, dans cette vie épanouie, et porter ce bel enthousiasme. J’aime à croire que demain me réservera toujours de belles surprises.

À la folie,

Sarah.

1. Pour les personnes diagnostiquées bipolaires, un manuel réalisé par un psychiatre et une patiente: Manuel de psychoéducation – Troubles bipolaires, Christian Gay et Marianne Colombani, Ed. Dunod, 2013.