Directives Anticipées

Ce terme, celui de directives anticipées, doit vous être familier. Au sens commun, il désigne un document qui permet de faire connaître les souhaits d’une personne sur sa fin de vie. Ainsi lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, les directives s’imposent au médecin en ce qui concerne la poursuite des traitements, le transfert en réanimation, la mise sous respiration artificielle, une intervention chirurgicale, la médication… Le médecin ne peut s’opposer à la mise en place de ces directives que dans des cas précis : pour les cas d’urgence vitale, dans les limites d’une évaluation nécessaire, ou si les directives apparaissent inappropriées à la situation.

Ce document peut-être rédigé en théorie par toute personne majeure, mais les personnes sous tutelle doivent recueillir au préalable l’accord du juge ou du conseil de famille. Le texte ainsi rédigé a une durée de vie illimitée et peut être modifié à tout moment. Il doit être accessible, soit dans le dossier médical partagé, soit auprès du médecin référent ou de la personne de confiance désignée.

Je ne vais développer ici ni les limites et les manquements de ces documents, ni la manière dont leur application peut dépendre de ce que je nomme ici pour des raisons didactiques la « culture d’établissement » , ni discuter de l’interdiction de l’euthanasie et de l’assistance au suicide, bien que ces sujets méritent d’être analysés.

Si j’ai d’abord rappelé brièvement l’objet et le fonctionnement des directives anticipées de fin de vie, c’est parce que je pense qu’il est éclairant de pouvoir les mettre en perspective avec ce qui est le sujet de cet article : les directives anticipées en psychiatrie.

Nous retiendrons pour l’instant que dans le cadre de la médecine générale, écrire ses directives anticipées, c’est conserver son libre arbitre au moment où il n’est pas possible de l’exprimer.

Dans l’univers psychiatrique, cette notion, celle de directives anticipées (nous les appellerons DAP), existe aussi.

Qu’en est-il, quelles sont-elles, ces DAP ? Où trouvent-elles leurs racines ? Sont-elles reconnues, effectives ? Est-il utile de les rédiger ? Comment les rédiger de manière optimale ?

Notons ici que je m’appuie sur un mémoire collectif sur le sujet publié par la revue de psychiatrie clinique l’Encéphale (1) pour dresser un état des lieux sur la question des DAP.

Le psychiatre-psychanalyste hongrois Thomas Szasz est le premier à dessiner les contours de ce qui deviendra les directives anticipées en psychiatrie. Szasz critique largement les fondements moraux et éthiques et les présupposés « scientifiques » de sa discipline, qu’il décrit comme toute puissante et aliénante. Il est un des penseurs de l’antipsychiatrie qui émerge dans les années 60-70, dont le sociologue Michel Foucault s’inspirera largement.

En 1982, Szasz publie un article (2) dans la revue American Psychologist qui présente la notion de « psychiatric will » ou « vœu psychiatrique ». Ce « vœu » est conçu comme un modèle qui permet aux individus de planifier à l’avance, lorsqu’ils sont considérés « sains » et rationnels, la façon dont ils souhaitent être pris en charge lorsqu’on les considère malades et irrationnels. Il va plus loin : il prévoit que ce « vœu psychiatrique » offre la possibilité aux individus de se protéger s’ils le souhaitent de toute forme d’hospitalisation contrainte, et donc de s’y soustraire. Dans les deux cas, il s’agit d’un moyen de défense qui permet aux individus de conserver leurs droits quelle que soit la situation.

Les DAP s’inspirent de ce « vœu psychiatrique », et permettent en théorie au patient de renseigner les équipes soignantes quant à ses préférences en matière de pratiques et de médications, même lorsqu’il ou elle est jugé inapte à prendre des décisions. Les DAP sont intimement liées aux pratiques de « soin » contraint. Elles sont pensées pour réduire au maximum les violences et les traumatismes vécus lors d’hospitalisations contraintes et permettre la construction d’une alliance thérapeutique entre le patient et l’équipe soignante. Les DAP s’appuient sur l’idée de « compétence » du patient, sur un objectif de soin qui est de rendre chacun et chacune expert de son ou ses troubles, dans une logique d’autonomisation et d’émancipation.

Nous allons voir que leurs applications actuelles sont bien éloignées des idées libertaires de Thomas Szasz…

Les DAP sont utilisées dans plusieurs pays, notamment les États-Unis, l’Australie et la Suisse. Elles comprennent des directives concernant les préférences de traitement, les informations nécessaires et les pratiques acceptées par le patient, et la désignation de la personne de confiance. D’autres pays développent des modèles différents, tels les Pays-Bas et l’Angleterre. En Angleterre, par exemple, le « Joint Crisis Plan » est rédigé par une équipe composée du patient, de soignants connus, d’un proche ou un tiers désigné et d’un médiateur, et il rassemble plan de traitement au long cours et directives anticipées.

Nous noterons que même dans ces pays où les DAP sont contraignantes, les soignants ne sont jamais légalement obligés de fournir les soins demandés s’ils ne « correspondent pas aux normes des pratiques ». De plus, tous les protocoles impliquent que ces documents soient rédigés avec la participation, et, très souvent, la supervision d’une équipe soignante. Enfin, partout, l’idée de DAP présuppose l’acceptation de la pathologie psychiatrique désignée et des méthodes de soin qui lui sont associées.

En France, l’utilisation de tels documents reste très marginale. Un premier pas est néanmoins posé dans ce sens avec l’inscription de la désignation d’une personne de confiance dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients. Depuis 2002, toute personne hospitalisée en psychiatrie doit désigner un proche (parent, concubin, ami…) qui sera le contact privilégié des équipes soignantes pour discuter des soins en cours. Toutefois, si la personne de confiance peut-être consultée, elle ne dispose d’aucun pouvoir sur le choix des traitements et des actes opérés par les hospitaliers.

Les débuts sont timides, mais existants. Une étude comparative (3) est actuellement menée par trois hôpitaux à Paris, Lyon et Marseille, entre 200 personnes bénéficiant d’un accompagnement à la rédaction de DAP par un médiateur, et 200 personnes témoins, afin d’observer les effets de cette pratique sur leurs parcours de soin. La méthode employée se rapproche du « Joint Crisis Plan » britannique : les patients sont invités à s’engager dans un parcours de soin sur la durée.

Quelles sont les raisons de ces développements timides, tardifs, partiels ?

Le mémoire publié par la revue l’Encéphale (1) nous renseigne sur les freins à la mise en pratique des DAP en France. Tout d’abord, les chercheurs déplorent le manque d’information concernant les DAP, aussi bien du côté des médecins que des usagers et de leurs famille. Les équipes médicales ne sont pas formées à utiliser de tels documents. Parmis eux, ce sont les psychiatres qui sont les plus réticents, et construisent un discours basé sur l’anticipation d’obstacles à la mise en place des DAP.

Sur ce dernier point, j’ajoute un commentaire personnel. Si ce sont les psychiatres qui sont les plus frileux, c’est, selon moi, qu’ils ne souhaitent surtout pas que nous autre brebis égarées venions brouter sur leur pré carré. À l’hôpital, et qui plus est lorsqu’il s’agit d’une hospitalisation sous contrainte, les psychiatres ne sont pas prêts à ce que l’on vienne questionner leur toute puissance et la possibilité d’abus. Si les psychiatres émettent des doutes, c’est parce qu’il se sentent menacés et remis en cause, et ce justement parce que les DAP ont été conçues comme des outils d’émancipation du patient, et des moyens de défense contre leurs abus et leurs excès. Le mémoire établit clairement l’existence d’un conflit d’intérêt et un problème éthique entre les médecins et les patients à ce sujet. Les DAP représentent les volontés éclairées du patient, leur droit à accepter ou refuser un traitement. Elles sont à contre courant de l’idéologie paternaliste et protectioniste qui sous tend le soin psychiatrique en France.

Un autre risque soulevé par le mémoire concernant la rédaction de DAP et de plan de traitement au long cours est que les patients subissent des pressions lors de leur élaboration par les équipes soignantes et leur proches. D’autres nombreux obstacles apparaissent aussi sur le plan pratique, notamment en terme de diffusion et d’accessibilité permanente.

Pour ma part, je pense que ces risques et ces obstacles seraient levés si ces documents constituaient une garantie de droit légale, si ils pouvaient être rédigés par tous et à tout moment à la manière des directives anticipées de fin de vie. En acceptant la nécessité qu’un tel document doive être médicalisé, rédigées avec un psychiatre choisi et à disposition de ce psychiatre et de la personne de confiance, et confiées à ces mêmes personnes et inscrites dans le dossier médical partagé, les DAP seraient facilement accessibles.

En terme de résultats de la pratique des DAP observée au sein des différentes études rapportées par le mémoire, toutes soulignent un taux de satisfaction important chez les patients disposant de DAP (74 à 86% selon les études), qui les recommandent largement. Pour autant, l’impact de la pratique sur le parcours de rétablissement n’est pas établi sur le long terme. Le bénéfice le plus intéressant semble être la perception par une majorité des patients d’avoir plus de contrôle sur la situation, selon la logique de l’« empowerement » (la construction, par l’éducation notamment, du sentiment d’avoir le pouvoir sur sa vie, et ainsi agir sur ses conditions de vie sociales, économiques, politiques, écologiques.).

Avant de conclure, j’aimerai répondre à cette question :

Pourquoi, puisqu’en France elles ne peuvent être pour l’instant opposable au médecin lors d’une hospitalisation contrainte, rédiger des DAP ?

[Et avant cela, un aveu. Je ne dispose pas à ce jour de directives anticipées. Le projet est dans les cartons depuis longtemps. J’ai un document qui y ressemble, il s’agit du plan de traitement au long cours rédigé avec l’équipe soignante qui encadrait le cycle de psychoéducation auquel j’ai participé en 2015. Il n’est pas vraiment obsolète, mais ne peut de toutes façons pas être utilisé comme tel puisque le médecin qui l’a co-signé, Dr D. n’exerce plus. J’ai toujours eu la volonté de le mettre à jour, volonté mise à mal par la difficulté qui est mienne à trouver un praticien qui me corresponde depuis début 2018. Je pense aujourd’hui avoir (enfin) trouvé une thérapeute avec qui construire une relation satisfaisante. Affaire à suivre, donc.]

Tout d’abord, rédiger ses DAP c’est s’engager à travailler à un outil de gestion de crise. Ce travail permet de visibiliser des schémas qui se répètent, les prémices d’une crise, les modalités de soin et d’accompagnement qui nous font du bien.

Rédiger ses DAP, c’est renforcer le lien avec les thérapeutes que nous nous choisissons, c’est collaborer à un meilleur suivi, une meilleure prise en charge. C’est consolider l’alliance thérapeutique.

C’est aussi apprendre à s’entourer de personnes qui nous font du bien et qui sont impliqués dans notre parcours de rétablissement. C’est produire un document qui aidera nos proches à traverser la crise avec nous, et qui leur permettra peut-être de penser leur propre système de soutien.

C’est reprendre le pouvoir, dire « je sais comment prendre soin de moi », j’ai acquis un savoir, des connaissance sur mon/mes troubles et sur moi même. Je suis, moi aussi, expert. Je suis capable, même lors d’une crise aiguë, de participer à mon rétablissement, par ce que j’ai anticipé cette crise.

Enfin, et surtout, c’est revendiquer ses droits, ses droits de citoyen, ses droits d’être humain à exiger des soins de qualité et à refuser de subir des violences que rien ne justifie.

Pour conclure, je réponds à ces dernières questions : Comment rédiger les DAP ? Que peuvent-elle contenir ?

Ces directives, puisque leur format et leur contenu ne sont pour l’instant pas établis par une pratique répandue peuvent être rédigées de manière très libre :

  • Réaffirmer le lien avec la personne de confiance
  • Indiquer les personnes dont on souhaite/ne souhaite pas recevoir la visite lors d’une hospitalisation.
  • Indiquer les traitements qui ont fait leurs preuves par le passé, et les molécules qui ne nous conviennent pas.
  • Indiquer toute information sur nos besoins ou nos pratiques afin de s’assurer qu’ils et elles soient transmis lorsqu’on n’est pas en état de le faire : végétarisme, allergies, interdits alimentaires, pratique religieuse, pathologies somatiques et traitements…
  • Renseigner l’équipe sur des attitudes, des discours ou des situations qui ont une incidence positive ou néfaste sur notre état lorsque nous les avons identifiés.
  • Renseigner l’équipe sur les activités qui ont un effet bénéfiques sur notre état : le sport, la musique, l’écriture, le dessin…
  • Indiquer une information tout en précisant qu’on refuse qu’elle soit inscrite dans le dossier médical partagé.

Un dernier point me semble important. Nos DAP doivent contenir, lorsque nous en sommes convaincus, notre refus catégorique de toute pratique violente qui pourrait nous être imposée : isolement, contentions, médication forcée. Ces pratiques reposent sur une idéologie archaïque et déviante, et ne devraient jamais se voir donner le nom de soin.

Militons pour défendre nos droits à des pratiques de soins respectueuses, librement consenties et émancipatrices!

À nos crayons,

À la folie,

Sarah

  1. E. Maître, C. Debien, P. Nicaise, F. Wyngaerden, M. LeGaludec, P. Genest, F. Ducrocq, P. Delamillieure, B. Lavoisy, M. Walter, V. Dubois, G.Vaiv, Les directives anticipées en psychiatrie : revue de la littérature qualitative, état des lieux et perspectives, revue L’Encéphale(2013)39, pp 244-251.
  2. Szasz, T., The psychiatric will, A new mechanism for protecting persons against « psychosis » and psychiatry.revueAmerican Psychologist, 1982, 37(7), pp 762-770.
  3. Article publié le 3/1/19 par la revue d’information Santé Mentale. https://www.santementale.fr/actualites/lancement-d-une-etude-sur-les-directives-anticipees-incitatives-en-psychiatrie.html

3 réflexions au sujet de « Directives Anticipées »

  1. Merci d’avoir partagé sur le sujet des Directives Anticipées en Psychiatrie 💙
    Je vais travailler dessus encore 3 ans en tant que pair-aidant professionnel en santé mentale et c’est très aidant d’avoir un avis sur ce sujet 😊
    Si tu veux le document je peux te le transmettre par retour de mail (entantquetelle@gmail.com)
    Take care et merci encore !

    Lee ANTOINE pour entantquetelle.com

    Aimé par 1 personne

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