Chères lectrices, chers curieux, aujourd’hui, le HP PHOTO que je propose est un peu particulier. HP PHOTO, ce sont de belles rencontres, qui m’ont touchées, soutenues ou bousculées. La plupart sont des rencontres avec mes pairs, avec d’autres psychiatrisés, la plupart sont le récit d’une rencontre. Aujourd’hui, je veux faire la part belle à d’autres belles rencontres, celles qui se sont aussi jouées dans les murs de l’HP ou les bureaux du CMP, en vous racontant comment certains soignants m’ont apporté, là où souvent elle s’effaçait, un sursaut d’humanité. Ce billet parle de vous, chères infirmières, chers aides soignants, et je l’espère, vous parviendra. J’ai modifié vos prénoms, je sais que vous m’en serez gré.

Au fil des articles d’USBF, je suis très critique vis-à-vis des pratiques de soins de l’institution psychiatrique. Je n’aime pas le mur qui est dressé entre les soignants et nous, ni la façon dont le pouvoir est distribué, hiérarchisé. Au sommet, le psychiatre tout puissant. Bien que son autorité soit toujours plus rabotée par les directions d’établissements et les réformes, le psychiatre est dans la majorité des cas hors de portée et absent, en dehors des rendez-vous hebdomadaires ou bimensuels qu’il gouverne. Il se meut sans blouse ou avec, peu importe, il est plus question ici d’aura. Entre lui et nous, les infirmiers, et les aides soignants, presque partout avec leurs blouses blanches, qui n’affichent que rarement un prénom, partout avec leur temps chronométré. Ce sont eux qui pratiquent les actes de soin (lors notamment de la cérémonie des médicaments), les actes d’hygiène, l’écoute individuelle et l’organisation de la vie collective. Puis nous, le plus souvent en jogging qui contraste avec les uniformes, ou en pyjama bleu, imposé, celui de l’isolement ou du dénuement, tout, tout en bas de l’échelle.

Notons que seules les trois premières catégories disposent d’un trousseau de clé. Eux seuls disposent de la très redoutée clé magnétique, celle des contentions.

Bien sûr, ce ne sont pas les seuls acteurs que nous croisons : les rares contact avec les cadres de santé concernent essentiellement de la paperasse. Les assistants sociaux et les psychologues reçoivent dans leur bureau et sont submergés de dossiers, tentant tant bien que mal d’aider ceux d’entre nous qui vivent les situations les plus délicates. Les agents d’entretien offrent le plus souvent un sourire et quelques mots bienveillants, mais ils sont pressés, ils doivent répondre à des cadences intenables qui aggravent la pénibilité d’un métier qui demande de nombreux efforts physiques. Il y a aussi les animateurs infirmiers, mais ils n’ont ni le temps ni les moyens de proposer à tous des activités qui pourtant mériteraient une place de choix dans les stratégies de soin.

Telle est la faune de l’HP.

La qualité des soins, et par là j’entends la valeur humaine des soins : l’accueil, l’écoute, la bienveillance, l’accessibilité des soignants, leur engagement, dépend beaucoup de la culture d’établissement, c’est-à-dire de la manière dont l’équipe développe les stratégies de soin, de la direction qu’elle leur donne, de la qualité de ses échanges. Aussi, beaucoup, de la manière dont l’équipe prend soin d’elle et de chacun de ses membres. Toutes les équipes sont soumises aux coupes budgétaires, aux réductions de postes et de lits, à une idéologie politique qui n’est pas en faveur de ce qui devrait être au cœur du soin en psychiatrie : la relation humaine. Toutes n’affrontent pas ces problématiques de la même manière. Parfois, c’est la peur qui prédomine. Parfois, les mesures coercitives (contentions et isolement) sont la norme. Parfois, l’un ou l’une d’entre eux, est un butor, et parfois c’est l’ensemble d’une équipe qui est gangrenée.

Pourtant, partout, dans tous les services, fermés ou ouverts que j’ai fréquentés, même dans l’horreur de cette première hospitalisation en 2012, partout, il y a eu de belles rencontres avec les infirmiers et les aides soignants. Partout. Ne serait-ce qu’une.

En voici le récit.

Je ne vais pas parler de toutes celles et ceux qui ont a cœur de bien faire leur travail, juste assez pour vous dire qu’ils représentent la majorité d’entre eux, dans des conditions toujours plus difficiles, avec des moyens toujours réduits. Je souhaite parler de ceux qui ont vraiment marqués mon parcours de soin en posant des balises, des bouffées d’air dans l’horreur et la douleur. De vraies rencontres thérapeutiques, fortement symboliques.

Très souvent il a s’agit pour eux de contourner ou d’enfreindre les règles. Lors de ma première hospitalisation sous contrainte, après un séjour long d’une semaine en isolement et le rouleau compresseur du diagnostique, je suis anéantie. Je n’ai que peu d’affaires avec moi, aucune sortie ne m’est permise, aucune autre visite que celle de mes parents. L’ennui, la vacuité complète, l’absence totale de proposition d’occupation. Mon esprit qui se déchaîne, sans rien pour le distraire. Mon lecteur mp3 est enfermé dans le bureau des infirmiers. Je n’ai pas le droit de l’utiliser, car, peut-être, quand bien même je n’exprime aucune pensée suicidaire, peut-être la corde des écouteurs pourrait s’enrouler autour de mon cou ou sauter à la gorge d’un de mes pairs sans mon consentement. La musique, c’était le seul réconfort des mois troubles d’avant l’hospitalisation. Je sais qu’elle pourrait m’apaiser, le temps de quelques chansons. Je le sais, et je le dis, à tous, infirmiers, psychiatre et aides soignants, je reçois toujours la même réponse : non. Un soir, avant le coucher, l’infirmière de nuit, nous l’appellerons Cécile, lunettes, visage sage de celle qui a vécut, m’invite à rentrer dans le bureau, et d’un tour de clé libère le lecteur mp3 : « Tu le poseras sur ta table de chevet, je passerai le reprendre plus tard ». Vous ne pouvez imaginer la saveur de ces quelques chansons. Pas plus que ce que représente cet espace de liberté volé à la peur qui régit ce service. Cécile reproduit le geste, chaque fois qu’elle est de garde. Discrétion et complicité. Le mp3 retourne dans le tiroir, sans même que je m’en aperçoive. C’est la seule, lors de cette première hospitalisation, en qui j’ai confiance. Elle comprend ma colère, elle acquiesce à demi-mots que le traitement qui nous est fait est répugnant par bien des aspects. Cécile me dispensera un autre conseil. Je lui fais part de mon désarroi de ne me voir proposer aucune thérapie par la parole. Elle confirme mon intuition que de démêler ce nœud de douleurs qu’est devenu ma vie avec un thérapeute peut être un atout puissant. Qui voir ? Un psychologue ? Un psychanalyste ? Cécile me répond : « Il vaut parfois mieux une thérapie courte avec un psychiatre qu’entamer une analyse sans fin. De plus, il connaîtra les enjeux liés au trouble. ». Ce conseil, de la bouche de Cécile qui a gagné ma confiance, a posé les bases de ce qui a été pour moi une stratégie de soin très efficace : un suivi double. Celui d’un psychiatre prescripteur (le « mécanicien ») et d’une psychiatre-psychanalyste (la thérapie par la parole). J’ai mis plus d’un an à trouver ces thérapeutes, mais les mots de Cécile ne m’ont jamais quitté.

Ce geste d’enfreindre les règles et de contourner les consignes n’est pas isolé. Les soignants savent très bien que nombre d’entre elles représentent un frein au soin, voire sont purement et simplement des aberrations. Enfreindre les règles, c’est chiner un peu du matériel de la salle d’art plastique (quand il y en a une) en dehors des horaires d’ateliers pour me permettre de bricoler ou de dessiner dans ma chambre. C’est faire une entorse à la règle qui veut que généralement les « courts séjours » (mes hospitalisations ont duré en moyenne deux ou trois semaines) n’ont pas accès aux activités artistiques et sportives. C’est accorder une cigarette de plus que le quota quotidien. C’est mettre entre parenthèses la loi Évin et me laisser fumer une clope à la fenêtre de la salle de bain des quartiers d’isolement, après quarante huit heures de sevrage forcé. C’est tolérer un quart d’heure de retard après une sortie, sans le reporter. C’est nous traiter comme des individus, avec chacun nos besoins et tous heurtés différemment par la logique carcérale de l’enfermement.

Être infirmier ou aide-soignant en psychiatrie, c’est aussi être les premiers au contact des psychiatrisés. Ils sont l’interface entre nous et le seul qui ait vraiment les clés pour nous libérer, et les clés de l’armoire à pharmacie : le psychiatre. Ils sont auprès de lui nos avocats, et peuvent intercéder en notre faveur. Je ne saurais dire dans quelle proportion ni dans quelle fréquence ils assument une position forte, qui tranche avec l’avis du médecin et les consignes de l’administration. Je ne peux que le deviner, pourtant je suis sûre que leur rôle dans ces discussions des coulisses est très important.

Le contact avec les infirmiers et les aides-soignants est aussi très souvent plus doux, plus simple et plus franc. Les échanges sont moins codifiés, moins ponctués de jargon qu’avec les médecins, et leur conseils peuvent avoir beaucoup de valeur. Un des plus beaux conseil que j’ai reçu de la part d’un soignant, je l’ai reçu dans un des bureaux infirmier du CMP (Centre Médico-Psychologique). C’était au tout début de ma vie psychiatrique, pas au cœur de la grande dépression qui a suivi ma première « crise manique » et ma première hospitalisation, pas au cœur, mais pas au bout non plus. Je recevais auprès du psychiatre du CMP les premiers éléments de compréhension du trouble bipolaire (1) dont je me trouvais doté. Il y était beaucoup question d’humeur, de cette satané humeur qui chez moi dysfonctionnait. Cette satané humeur, qui, au lieu d’osciller dans une plage confortable, et de ne s’emballer ou se dégonfler que ponctuellement, m’entraînait pour des jours et des jours de feux d’artifices et des mois et des mois d’île déserte. Le psychiatre m’invitait à appréhender l’humeur sous la forme d’une échelle allant des abysses dépressives sous le -10 aux vertiges de l’ivresse psychique au délà de +10. Ce qu’il fallait viser, c’était la norme, l’humeur normale ou normothymie. Il fallait viser le 0. Ce jour là j’avais besoin de parler, je me suis rendue au CMP sans rendez-vous, et j’ai poireauté un peu avant que Sonia me reçoive. Cheveux rouges feu, grands yeux bleus, manucure cosmique, Sonia était le fun personnifié, en tout cas elle détonnait dans ma vie si grise. Elle m’écoute patiemment lui parler de mon humeur, lui dire que je ne suis plus à -10, mais à -3, mais que je suis bloquée que je n’avance pas. Elle me demande ce que je vise avec tous ces chiffres. Je lui réponds le 0, puisqu’il m’a été enfoncé dans la tête. Je lui réponds le 0, ce satané 0 qui m’obsède autant qu’il me rebute. Ce 0 qui a l’air tout sauf enthousiasment. Elle marque une pause, se recule dans son siège, et me balance : « Et pourquoi ne pas viser le +1, ça paraît plus excitant non, comme vie ? ». Voilà, c’est tout. Ça peut paraître anodin mais à ce moment précis ça a tout changé. Ça a participé, additionné à tous ces petits moments, ces petites conversations qui ont suivie et qui m’ont convaincue que, non, il ne fallait pas que je me contente de tenter de surnager, et que, oui, je pouvais me construire une belle vie. Une vie à +1, à +2, une vie où je prends des risques parce que je me connais bien. Une vie où rêver est possible.

Très souvent, quand je rencontre quelqu’un qui vit un moment douloureux et qui ne sait pas trop où trouver de l’aide, je lui conseille de demander un rendez-vous infirmier dans un CMP. Si les listes d’attentes pour obtenir un rendez-vous avec un psychiatre sont interminables (parfois plus d’un an d’attente), il est plus facile de rencontrer un infirmier. Leur approche et leur conseils sont rassurants, ils peuvent aider à déterminer si l’on a besoin ou non d’un suivi médical, si oui de quel type, orienter les recherches et renseigner sur les différentes structures d’aide et d’accueil.

L’histoire suivante que je souhaite vous raconter illustre bien ces notions de douceurs et d’apaisement qui caractérisent le travail des infirmiers et des aides-soignants. Je suis à l’isolement depuis cinq jours, c’est ma troisième hospitalisation. C’est le jour de ma première sortie : une heure dans le service. Une heure qui passe vite, 2, peut-être trois clopes dans le jardin grillagé de l’unité, et quelques phrases échangées avec mes pairs. Déjà, il faut rentrer. De retour dans la chambre, je suis saisie d’une montée d’angoisse que je n’avais jamais connue. Chez moi, l’angoisse ne se manifeste pas par crise, mais plutôt sous la forme d’une oppression continue, d’obsession, d’un emballement de pensées crispées et circulaires. L’angoisse peut-être très forte, au point d’être invalidante, mais elle ne prend pas la forme d’une crise qui m’empêche de respirer. Durant mes années de surveillante d’internat, j’ai assisté et accompagné plusieurs élèves traversées de telles crises, je savais la tétanie, la sensation d’étouffement, la fébrilité dans tous les muscles qu’elles pouvaient provoquer. Et toute la douceur patiente, tous les mots rassurants, et l’espace aussi, ou un sac pour respirer dont les élèves avaient besoin. Je savais, mais je n’en avais jamais vécu. Très vite, toutes les cellules de mon corps ont été figées, crispées, et mes pensées réduite à cette seule injonction : respirer, ne pas mourir. J’avais l’impression que des mains m’étouffaient, je portais la main à ma gorge, mais vérifier ne changeait rien, la force qui s’abattait sur moi était toute puissante. Et les murs, la porte fermée, les barreaux n’arrangeaient rien. J’ai pressé la sonnette, d’abord une fois, car je sais que si l’on est trop pressant parfois les soignants ne répondent pas. J’ai pressé, encore et encore. Une infirmière est venue, puis repartie après un bref échange. Elle est revenue avec un anxiolytique, m’a demandé de laisser au cachet une dizaine de minutes pour agir. Elle m’a demandé si ça allait aller, et j’ai dit oui, aussi parce que sa présence diminuait la crise. Elle est partie, et à peine la porte fermée, l’oppression s’est fait encore plus forte. J’étais tétanisée, prisonnière de la position dans laquelle je me trouvais. J’essayais de me raisonner, mais la peur était bien réelle : j’allais crever. J’ai attendu quelque minutes, parmi les plus horribles de ma vie. L’air ne passait que par à coups, quelques milligrammes, j’en expulsais trop, je n’en avais plus assez dans les poumons. Tout mon corps était tordu. Quand j’ai pu, je suis revenue presser la sonnette, en priant, en suppliant pour que quelqu’un arrive. Une infirmière et une aide-soignante ont très vite répondu, et une seconde infirmière les a rejoint. Toutes les trois, elles ont pris le temps qu’il fallait. Je suis incapable de dire si c’était 5, 10, ou 15 minutes, mais elles sont restées jusqu’à ce que je sois calme et rassurée, jusqu’à ce que ma respiration soit redevenue régulière. Jusqu’à ce que je sois prise d’une fatigue intense, groggy par l’épreuve. L’une d’elle s’est placée à côté de moi, une main sur mon épaule, la deuxième à pris ma main et m’a rassuré de douces paroles, la troisième est restée un peu en retrait, calme et souriante. Je me suis sentie, même là entre les murs de la chambre d’isolement, comprise, respectée, entourée.

Si je tenais à vous raconter cet épisode, c’est pour montrer, s’il l’est nécessaire, que soigner l’humain demande du temps, et que certaines épreuves nécessitent plus que l’intervention d’une seule personne. Ce que ces soignantes m’ont offert, toutes les trois est précieux, mais aussi, malheureusement extrêmement rare. Les seules fois où j’ai eu autant de soignants autour de moi (au sens de autour de moi seule), et leur attention aussi longtemps c’était pour m’attraper, me piquer, me placer à l’isolement et m’attacher. Ce triste constat, je ne veux pas en faire porter la responsabilité aux infirmiers et aux aides-soignants, bien que j’attende de leur part d’en être révoltés et de se mobiliser, mais bien à ceux qui décident, à ceux dont nous nous devons d’être les gardes-fous, si je peux me permettre le vocable.

La dernière belle rencontre dont je veux vous parler, c’est la plus récente, c’est aussi la relation qui a été la plus développée, et qui peut-être s’affranchira un jour de cette distance qui existe entre soignants et soignées. Au milieu de l’été 2018, je vis un nouvel emballement, le premier depuis presque trois ans. Un emballement au départ modéré, que j’essaie de contenir à la maison, puis au cours d’une hospitalisation libre de quelque jours dans l’antenne psychiatrique du CHU, qui accueille exclusivement des courts séjours. Pour de multiples raisons que je ne vais pas détailler ce premier séjour ne suffit pas à contenir mon état, qui, s’aggravant, m’oblige à une hospitalisation plus longue à l’hôpital psychiatrique, toujours en hospitalisation libre. J’ai du mal à reposer les pieds sur terre en même temps que s’installe un bras de fer corsé avec le psychiatre autour des médicaments. Le conflit sera en grande partie résolue par un long entretien avec le psychiatre et la rédaction d’un compte rendu à l’issue de mon hospitalisation, je vous en reparlerais prochainement, peut-être dans un nouvel HP PHOTO. Par bien des aspects, je vis très mal cette nouvelle hospitalisation. Fort heureusement Elizabeth est là. C’est difficile de résumer en quelques lignes tout ce que la présence de cette infirmière m’a apporté. D’abord son regard sur nous, et dans ces mots une volonté de pratiquer une psychiatrie profondément humaniste. Aussi son implication auprès de moi, à travers nos conversations, à travers ce que j’ai pu déduire de ses échanges avec le psychiatre, à travers son attitude toujours bienveillante durant les entretiens (qui prennent à l’hôpital toujours la forme d’un trio psychiatre-infirmier-psychiatrisé), dans la façon dont elle a facilité les échanges et levé les incompréhensions. Elle a aussi tenté du mieux possible que je m’ennuie moins, en m’apportant du matériel, et en prenant le temps de m’expliquer les bases techniques de jeux de papier qui m’étaient étrangers. Elle m’a aussi offert, profitant d’un temps calme, un tour des ateliers du service, quand bien même il n’y avait pas d’activité en cours (la période estivale provoque l’arrêt de nombreuses activités thérapeutiques, ce que l’on ne peut que déplorer) j’ai pu rencontrer une des infirmières-animatrices. Elizabeth a renforcé en moi cette certitude : plus que jamais, il est temps d’ insuffler un grand vent d’air frais, un retour à des valeurs humanistes, une formation spécialisée de qualité pour les soignanst, des conditions de travail et une rémunération digne, des ouvertures de postes, des ouvertures de structures alternatives, des ouvertures de lits.

J’avais peut-être besoin qu’il me soit rappelé que tous les jours, entre les murs, il y a des gens formidables qui font en sorte d’assurer que la vie s’infiltre dans les murs, et qu’elle nous touche au cœur. C’est chose faite.

Merci. Ne lâchez rien.

À la folie,

Sarah