Plaidoyer en faveur d’un discours du rétablissement

Chers curieux, chères lectrices, aujourd’hui j’aimerai vous présenter une notion à laquelle je suis très attachée et qui n’est pourtant pas communément répandue dans les discours psychiatriques français. Cette notion, c’est celle du rétablissement.

Associer rétablissement et psychiatrie n’est pas une idée neuve. En France, on la retrouve dans les courants progressistes de la psychiatrie dès l’après guerre.

L’expérience avant-gardiste menée à l’hôpital de Saint-Alban (Lozère) pendant la guerre par des psychiatres (Tosquelles, Bonnafé), des penseurs (Canguilhem) et des artistes (Éluard), où l’effacement des hiérarchies et l’ouverture de l’hôpital sur le village et les campagnes environnantes ont permis non seulement de lutter efficacement contre la famine (40 000 « malades mentaux » sont morts entre 39 et 45) et d’accueillir un grand nombre de réfugiés, mais aussi de créer des méthodes de soin innovantes, centrées à la fois sur la personne et sur le collectif.

Dans les années 50, un courant et de nouvelles pratiques émergent pour humaniser l’hôpital psychiatrique. Ce courant et ces pratiques sont regroupées sous le terme de désaliénisme.

Avec les apports de la psychanalyse freudienne, puis lacanienne, un nouveau paradigme se forme. Une bascule s’opère : les théories du développement et théories du sujet permettent d’approcher la maladie mentale de façon dynamique. Le sujet n’est plus figé dans une immuable (et donc irréversible) affection pathologique. À mesure que se multiplient les propositions de soins actifs, le rétablissement et la guérison deviennent un horizon possible. (1)

L’idée de santé mentale voit le jour à cette époque. Je préfère pour l’instant laisser de côté cette notion qui est aujourd’hui dans toutes les bouches, qui « va de soi » et pourtant est à questionner. Je vous promets de l’explorer dans un prochain article.

Entre les années 50 et aujourd’hui, au pays du camembert, la notion de rétablissement s’est malheureusement perdue dans les dédales de la chimie, de la stigmatisation et de la répression.

Pourtant, dès les années 70, et à fortiori les années 90, dans le monde anglo-saxon, l’idée de rétablissement (recovery) fait des émules. En France aujourd’hui encore l’emploi et la pratique de cette notion et des concepts qui la supportent restent extrêmement timides, bien que les associations d’usagers et de leurs familles (notamment l’UNAFAM (2)) soient de plus en plus nombreuses à plaider en leur faveur.

Au Canada, aux États-Unis ou en Angleterre, le rétablissement est porté par des médecins, des groupes d’usagers. Celui que je connais le mieux est le réseau international de soutien et de partage entre pairs du Projet Icare (Icarus Project) créé en 2002. Je vous conseille vivement de visiter le site français (2) car leurs brochures (sur la gestion d’une crise, la question du suicide, ou les interrogations liées aux traitement) sont très intéressantes.

Dès les années 90 donc, et de manière plus soutenue dans les années 2000, un mouvement et un discours émergent qui militent en faveur de thérapies globales reposant sur le concept de l’empowerment. Il s’agit d’un travail éducatif qui favorise le développement de l’autonomie du sujet et de sa capacité à agir sur ses conditions sociales, économiques et politiques.

Pour approcher le rétablissement, il faut se défaire des définitions du rétablissement ou de la rémission de la médecine somatique puisque ces dernières viennent désigner l’absence de symptômes. Dans le cas de la psychiatrie, la rémission ou la guérison concernent le devenir de la maladie, le rétablissement, lui, concerne le devenir de la personne. Il est possible qu’une rémission survienne sans qu’un rétablissement s’opère : au sens clinique, l’évolution du trouble tend à sa disparition, mais la personne éprouve encore de très nombreuses difficultés dans son quotidien. À l’inverse, une autre pourra être globalement satisfait de sa vie, bien que certains symptômes persistent. Le rétablissement n’exclut pas non plus la permanence de handicaps ou de limites. Il est question d’état d’esprit, de satisfaction.

Ainsi, il est impossible de proposer une définition unique du rétablissement, puisque ces parcours sont, par essence, pluriels. Plus qu’un outil, le rétablissement est une philosophie, un processus. Il offre un cadre conceptuel que plusieurs principes sous tendent.

Le premier est la croyance profonde qu’il est possible pour les personnes souffrant de troubles psychiques de se construire une vie qui a du sens. La notion d’espoir est centrale, elle est le carburant du rétablissement, qui encourage les personnes concernées à faire des projets, à travailler leur relation aux autres.

Le rétablissement nous encourage à nous dépasser, à aller de l’avant, à établir de nouveaux objectifs. Accompagnés, par des professionnels du corps médico-social, par nos pairs, par nos proches et (idéalement) par la communauté, il nous est possible de reprendre confiance en nous, de voir à nouveau et de pouvoir compter sur les forces qui nous constituent en tant que personne, et de reprendre possession de nos centres d’intérêts et de nos rêves.

Reconstruire le sentiment de responsabilité envers soi même est essentiel. Pour cela il faut réussir à détruire tout ce qui dans la psychiatrie nous cristallise dans la position d’un oisillon à qui on donne la becquée et à qui on édicte les lignes de conduite.

Le rétablissement passe avant tout par l’éducation. La rééducation. Elle doit être dispensée de manière personnalisée, adaptée à chacun, et s’établir sur un temps long, dans le cadre, par exemple, de la psychoéducation ou de l’éducation thérapeutique (4). Un de ses objectifs doit être de renforcer notre capacité à défendre nos intérêts. Les proches, et la constitution d’un réseau de soutien, bénéficiant eux aussi d’information adaptées sont des adjuvants cruciaux.

Le soutien entre pairs est aussi un outil central dans la construction du rétablissement. Il peut être dispensé de manière informelle, dans des groupes de paroles et au sein des associations de personnes concernés ou de façon plus structurée et intégrée au parcours de soin par des médiateurs de santé pairs. Formés lors d’un cursus universitaire à intervenir auprès de leurs pairs en collaboration avec les équipes soignantes, leur approche basée sur leur vécu et leur savoir expérientiel. Les médiateurs pairs aident les usagers à accéder à des soins et à l’accompagnement qui leur correspondent, leur apportent un soutien relationnel, participer à l’éducation thérapeutique. Leur rôle est précieux et source d’espoir et d’inspiration. Si l’intérêt d’inclure des pairs au sein des équipes soignante à été largement démontré dans les pays anglo-saxons, la pratique est encore timide et marginale en France, où les premiers programmes de formation, puis d’inclusion des pairs dans les équipes datent de 2012. Si l’un ou l’une d’entre vous me lit, très chers pairs, je serais ravie d’écouter l’un de vos retours d’expérience.

Parmi les freins à notre rétablissement, il y a le discours limitant et paternaliste que produisent un grand nombre de psychiatres, qui viennent poser des limites souvent arbitraires à ce que nous devons ou pouvons espérer faire de nos vies. Leurs prophéties nous promettent souvent au mieux une vie fade, une vie de survivance tiède. Leurs attentes à notre égard sont souvent très réduites. En France, l’idéologie qui prédomine est celle de « protection ». C’est cette idéologie qui sous-tend l’absence d’un discours réellement émancipateur : il ne faut pas nous brusquer, risquer de former chez nous des attentes « irréalistes », nous prévenir de tout danger, capacité de décider pour soi en tête. Il serait grand temps que tous se rendent compte combien cette posture est néfaste et impacte nos vies. Le combat sera long, n’oublions pas que c’est cette idéologie qui autorise la pratique du soin contraint, en effrayante recrudescence depuis une quinzaine d’année, et aux antipodes des pratiques qui se développent chez nos voisins européens ou dans le monde anglo-saxon.

Nos proches aussi parfois, ont un discours pessimiste, qui vient restreindre nos possibilités quand il n’ont pas purement et simplement les « manettes » dans le cadre de la curatelle ou la tutelle. Notre incapacité, même momentanée, semble les autoriser à circonscrire pour nous le champs des possibles. Vous ne pouvez pas imaginer le nombre de fois où les membres de ma famille m’ont conseillé de me trouver un boulot dans la fonction publique, n’importe quoi de la catégorie C, pour m’assurer la sécurité et un emploi pas trop « pénible », sans trop de responsabilités. Cette idée ne correspondait à aucune de mes envies !

Il me tient à cœur de noter ici que nous aider, vivre avec nous et nos états extraordinaires et maintenir le lien est un travail titanesque, difficile, douloureux et qui demande en plus très souvent de mettre ses propres douleurs à l’arrière-plan. Surtout, être aidant n’est pas inné, aussi, je vous invite, chers aidants à vous aussi entamer une formation auprès des associations de familles d’usager et des structures de soin pour travailler cette juste distance qui nous protège tous.

Ainsi, nos proches peuvent avoir à cœur de ne pas nous encourager à nous engager dans un projet qui risquerait de nous déstabiliser. Leurs inquiétudes sont légitimes, mais elles ne doivent pas devenir un obstacle à notre émancipation. Nous aussi nous avons le droit, nous avons besoin d’apprendre, et parfois, apprendre c’est… se tromper. Vouloir partir du jour au lendemain sans un sous dans un ashram au fin fond du Kerala n’a rien à voir avec l’envie de faire une randonnée en solo de quelques jours! Il est ici question d’équilibre. De la même manière, l’absence d’attente à notre endroit est délétère. Si nous pouvons profiter quelques fois d’une dose de réalisme, nous avons d’abord besoin d’encouragements et de coups de pouce.

Un autre frein majeur est le mythe selon lequel les troubles psychiques pourraient être soignés exclusivement ou essentiellement avec des médicaments. En France, cette obsession du « tout médicament », qui est le corollaire d’une approche qui ne s’intéresse qu’aux seuls symptômes, domine trop souvent à l’hôpital, au CMP, et dans les cabinets libéraux. De trop nombreuses séances de soin (qui ne méritent pas leur nom) consistent à dresser, parfois très succinctement, un tour d’horizon de la symptomatique, et à rédiger l’ordonnance. Si les différents traitements peuvent incontestablement constituer une « béquille » sur laquelle nous reposer en diminuant et en limitant les manifestations symptomatiques de nos troubles, il ne garantissent pas à eux seul une thérapie suffisante pour assurer notre rétablissement. Même dans les cas où l’observance thérapeutique est satisfaisante, nous faisons l’expérience de symptômes résiduels et de difficultés cognitives persistantes, autant d’obstacles qui amenuisent notre capacité à (re)prendre le pouvoir sur nos vies.

Cette notion de rétablissement souhaite aussi combattre l’idée que nos différences et nos fragilités ne peuvent qu’être la source de malheurs. Oui, nos parcours sont émaillés de douleurs intenses et d’angoisses écrasantes, parfois d’accès suicidaires. Nos vies sont parfois un trou béant ou un champ de bataille. Oui, nos troubles viennent poser de nombreuses limites sur nos vies, mais ces limites ne sont pas toujours immuables ! Parfois, au fil du chemin, on découvre de nous même des choses très positives, qu’il ne nous était pas possible de percevoir, même avant l’arrivée des premiers symptômes. On se découvre de nouvelles envies, de nouvelles passions, on a envie de se créer un monde, des relations et des habitudes qui nous correspondent vraiment. Nous sommes souvent frustrés, en colère, tristes, abattus, mais nous pouvons aussi apprendre à cultiver l’amour de soi pour soi et l’optimisme, à décaler notre regard, et à aborder la vie avec plus de compassion et d’empathie pour nos semblables. Nous aussi nous avons des envies, des idées, nous sommes riches, aimants, engagés, créatifs, passionnés, compétents ! Nous aussi, nous vivons !

Enfin, il est évident qu’une société plus inclusive, construite sur la somme et l’échange des capacités et des particularités de chacun, plutôt que construite sur un modèle concurrentiel qui porte préjudice à tous constituerait un terreau favorable à notre émancipation. Une société inclusive, et un travail en amont auprès des entreprises, des institutions, des services publics et des établissement scolaires permettrait de faciliter notre accès à des emplois et des possibilités d’études choisies et non piochées au sein d’un catalogue ultra réduit d’options plus ou moins adaptées. Être mieux entourés, conseillés et accompagnés en terme de logement et d’aides sociales, surtout lors de la genèse de nos états extraordinaires, favoriserait un rétablissement plus rapide et constituerait donc aussi un gain certain pour les finances de l’état. De la même manière, il m’apparaît extrêmement important de nous assurer, même en cas de crise, même à l’hôpital, la possibilité d’exercer une citoyenneté pleine et entière.

En matière d’inclusion, certaines associations, comme les groupes d’entraide mutuelle (GEM) (5) et les CLUBHOUSES (6), tentent de leur mieux de créer des lieux de sociabilité accueillants et d’établir des liens depuis et vers la communauté. Ces structures sont de vraies bouffées d’air pour beaucoup d’entre nous. Ce sont des lieux gérés par les personnes concernées, à destination des personnes concernées. Les GEM et CLUBHOUSE font un travail admirable, essentiel, mais on ne peut que déplorer l’état de notre service de santé qui laisse à la charge du monde associatif des rôles et des missions qui devraient dépendre du service public et devraient être accessible à tous et partout. Nous payons les échecs de la politique de secteur qui a manqué un de ses objectifs premiers, celui de créer sur l’ensemble du territoire des lieux de soin alternatifs à l’hôpital et ouverts sur la ville.

Pour concourir à notre rétablissement, le soin doit être un soin global, adapté à la personne, son entourage et son environnement. Le rétablissement n’est pas un état, c’est un parcours ! Il peut être amorcé, s’établir dans le temps, être éclipsé par une rechute…

Si vous le voulez bien, j’aimerai vous parler un peu de mon expérience. Ma vie explose en 2012. Pendant les trois années qui ont suivi, j’étais à peine vivante. Pourtant j’estime avoir entamé mon parcours de rétablissement dès 2013, en m’entourant d’un psychiatre spécialiste des troubles de l’humeur et d’une psychothérapeute choisis et en participant à un groupe de parole. Au fil des séances, ma perception du trouble et de moi-même ont évolués. Je ne me sentais plus seulement victime, je commençais d’entrevoir des moyens d’action. La rencontre de pairs, et d’une communauté de destins a aussi eu des effets très positifs. Mes progrès ont connu une nette accélération en 2015 après avoir participé à un cycle de cinq semaine de psychoéducation. Ce cycle m’a permis d’être depuis autonome en terme de traitement et de gestion des crises : je suis en mesure d’annoncer mes besoins en terme de médication et de m’assurer qu’ils soient respectés, même face à un ou une psychiatre qui ne me connais pas. La plupart du temps, j’arrive à traiter les récidives en ambulatoire. Au départ, j’allais systématiquement consulter à l’apparition de signes annonciateurs. Aujourd’hui, je suis très largement autonome, dans le sens où j’ai confiance en moi pour gérer les fluctuations d’humeur de moindre ampleur et que j’identifie le moment où j’ai vraiment besoin d’une aide extérieure.

Je m’estime rétablie depuis le printemps 2016. J’ai récupéré ma capacité à assurer un emploi ou à travailler avec assiduité sur des projets personnels, j’ai une vie sociale et personnelle épanouie et des activités qui me plaisent, je suis entourée de personnes ressources. Surtout, je m’estime rétablie, parce que j’ai à nouveau le sentiment d’être aux commandes ! Depuis 2016, cette sensation d’être rétablie ne cesse de se renforcer. J’opère des choix, dans tous les domaines de ma vie, qui me conviennent réellement, parfois même des choix ambitieux, que certains psychiatres n’hésiteraient (n’ont pas hésité!) pas à qualifier de « dangereux » au vu de « mon état ». Parfois je me plante, comme tout le monde, mais je me relève. J’ai de plus en plus confiance en moi, et mon amour propre est tout à fait rafistolé.

Je suis rétablie, mais je ne suis pas vraiment en rémission. J’ai dû être hospitalisée 15 jours en 2018 suite à un accès maniaque, et j’ai connu un beau moment crispé en juin qui a eu des répercussions sur mon humeur pendant les deux mois qui ont suivi…

Ce qu’il faut retenir c’est qu’on est rétabli à partir du moment où on le décide, selon notre propre appréciation. Pour moi, ce rétablissement aujourd’hui c’est de pouvoir me consacrer à l’écriture et au militantisme, de me sentir entourée de gens que j’aime et qui me soutiennent, de pouvoir faire du crochet, de tenir le sucre et les pétards à distance ou d’arriver à prendre de vraies vacances (exercice périlleux). Pour d’autres ce sera d’abord de quitter l’inconfort permanent, puis de prendre enfin des cours de plongée, de reprendre des études, d’être bénévole dans une association, d’animer une émission de radio, de dévorer des bouquins ou de prendre de la distance vis-à-vis d’une personne toxique…

La progression s’effectue très souvent en dents de scie : un pas en avant, trois pas en arrière, un pas de côté, un pas en avant, un saut à la perche… Apprendre à se concentrer sur les évolutions positives, les petites comme les grandes, à se traiter avec douceur et compassion lors des récidives, et à cultiver l’optimisme se travaille. C’est aussi accepter ses rythmes et ses besoins du moment, apprendre à rejeter les discours culpabilisants, infantilisants, stigmatisants pour ce qu’il sont : de la merde en boîte.

Je pense que dans nos parcours, il y a quelque chose qui est extrêmement frustrant. C’est le sentiment qu’on ne parviendra jamais à fonctionner comme avant. Comme avant l’apparition du ou des troubles. Je ne peux promettre à personne qu’il ou elle parviendra un jour à retrouver le confort émotionnel (ou l’absence d’inconfort) d’avant, une vie sociale et professionnelle équivalente… Ce que je peux promettre c’est qu’il existe toujours un espace à créer pour mieux se vivre et mieux vivre le monde, il y a toujours la possibilité d’une amélioration, d’une douleur moins grande, de nouvelles joies.

Nous avons besoin qu’on nous aide à retrouver de l’élan et du sens ! Pas au travers des recettes magiques du développement personnel, même si ces contenus sont parfois sympathiques, mais grâce à l’aide de professionnels choisis qui nous aident à redéfinir les contours de notre identité et à soigner en profondeur notre douleur à vivre et notre relation à l’autre. Nous avons besoin du soutien de nos proches, de nos pairs, et, je l’espère de plus en plus, du corps social.

Nous avons besoin d’être accompagnés pour créer nos propres programmes de rétablissement, définir nos propres objectifs, qui ne sont pas obligés de correspondre à la norme sociale ou à l’idée de ce qui fait la « validité ». Nous avons besoin d’aide pour établir des priorités, pour identifier nos forces et nos faiblesses, pour installer et consolider des pratiques qui nous font du bien. Nous avons besoin de praticiens engagés, et de thérapies holistiques au long cours.

Ce modèle est pour moi très intéressant parce qu’il est inclusif. Il ne décerne aucune médaille, c’est à chacun d’évaluer ses progrès. Il ne nous met pas en compétition, il nous invite à profiter de nos expériences respectives, à produire un savoir commun, et une parole collective. Surtout, il rejette l’idée que certains d’entre nous seraient des causes perdues.

Je trouve qu’il vient aussi bousculer (dans une certaine limite), l’équation selon laquelle tous les efforts d’« adaptation » devraient être à notre charge. Le concept de rétablissement s’appuie sur le collectif, sur la constitution d’un environnement favorisant.

Un dicton dit : « il n’y a pas de mauvais élèves, il n’y a que de mauvais professeurs », il est parfaitement transposable à nos situations. Il n’y a pas de mauvais patients, il n’y a que de mauvais psychiatres. Il n’y a pas de mauvais patients, il n’y a qu’un système de santé défaillant. Ce modèle permet de se sentir plus fort pour identifier et rejeter les pratiques qui nous font violence.

Enfin, ce que j’aime dans la notion de rétablissement, c’est qu’elle nous aide à nous affranchir des clichés véhiculés par les médias qui survalorisent le parcours des autistes de la Silicon Valley (dont je salue le parcours, là n’est pas la question), et sont toujours prompts à associer folie et dangerosité au moindre fait divers sordide, créant deux images figées qui s’opposent.

Elle nous invite à exiger du soin sur mesure, taillé pour et par nous !

Avant de conclure, une petite précision. En vous invitant à vous approprier cette notion, je ne cherche en aucune façon à minimiser ni les difficultés, ni le parcours de combattant (de survivant) qu’est le rétablissement. Je ne cherche à culpabiliser personne, je veux encourager. Je veux donner l’espoir que sur le chemin se trouvera une belle rencontre, une opportunité, une main tendue. Qu’il est possible, tout doucement, de modifier son regard sur le monde et sur soi. Qu’il est nécessaire de rêver.

Petit pas ou pas de géant, dans l’instant comme dans l’endurance, célébrons chaque victoire !

À la folie,

Sarah

  1. Ce passage s’inspire très largement du chapitre « La santé mentale et les courants progressistes d’après-guerre » tirée du livre du psychiatre M. Bellahsen, La santé mentale, vers un bonheur sous contrôle, pp 31-38, éd. La fabrique, 2014.
  2. Article consacré au rétablissement sur le site de l’UNAFAM : https://www.unafam.org/troubles-et-handicap-psy/vers-le-retablissement
  3. Site internet du Projet Icare: https://icarus.poivron.org/projet-icarus/
  4. Voir l’article USBF Psychoéducation.
  5. Pour plus d’informations sur les GEM, je vous renvoies vers la brochure produite par la CNSA (caisse nationale pour la solidarité et l’autonomie): https://www.cnsa.fr/documentation/cahierpedagogique_gem2019.pdf Le site public d’information Psycom propose une carte des GEM : http://www.psycom.org/Ou-s-adresser/Entraide/Groupes-d-entraide-mutuelle/Carte-des-GEM
  6. Pour plus d’informations sur les CLUBHOUSES, je vous renvoies vers le site de l’association ClubHouse France : https://www.clubhousefrance.org/

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