Psychoéducation ?

Chers lecteurs, chers curieuses, aujourd’hui j’ai envie de vous présenter une méthode thérapeutique qui m’a beaucoup aidé : la psychoéducation (ou PE). Celle-ci se rapproche d’une autre pratique, l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Les deux méthodes ont en commun de nombreux objectifs sans pour autant que leurs stratégies soient entièrement interchangeables. Nous nous concentrerons ici sur la psychoéducation.

Loin d’être systématiquement proposée ou partout disponible, les outils qu’elle propose et la manière dont elle favorise l’autodétermination et l’émancipation peuvent tous nous inspirer, psychiatrisés, aidants et soignants.

Si vous avez l’habitude de me lire, vous savez que j’ai été étiquetée « bipolaire type 1 », la spécificité du trouble se manifestant chez moi par des variations d’humeurs de grandes ampleurs, selon un cycle manie-dépression-intervalle libre-etc. J’ai été totalement noyée l’intégralité des trois années qui ont suivi l’apparition violente du trouble en 2012. Pas d’humeur normale, les intervalles libre étant au mieux des dépressions légères. Pas de perspectives. Noyée.

Pourquoi ce mot, noyée ? Pour illustrer le sentiment ahurissant d’être dépossédée de tous mes moyens. Je ne savais pas par où commencer, je n’en avais pas la force, et, sous l’épaisse couche de brouillard, il y avait une colère et une rage sourde de n’entrevoir, au lieu de ressources pour me relever, que la violence du monde et de la psychiatrie.

Pourquoi ce sentiment de noyade ? Pour aller mieux, il faudrait tout transformer. Tout ce qui, dans notre personnalité encourage l’excès, notre hygiène de vie, nos addictions, nos troubles alimentaires, nos troubles du sommeil… Il faudrait savoir gérer le stress quand tout est stressant. Il faudrait pouvoir éduquer nos proches quand aucune attitude ne peut être parfaite, et quand nos états leur bouffent les tripes. Il faudrait couper court à toute relation toxique, à toute forme de maltraitance dans sa vie privée et au travail, quand la solitude la plus crue nous étouffe. Il faudrait avoir les ressources suffisante pour s’assurer un logement décent. Il faudrait être immédiatement protégé de toutes les attaques sur nos psychismes de la précarité. De celles du racisme, de l’homophobie, de la transphobie… Il faudrait se nettoyer de tout événement traumatique, qu’il soit récent, ou ancré dans l’enfance ou l’adolescence.

« Il faudrait » que tout ça vienne de nous, psychiatrisés, au moment précis où nous sommes pieds et poings liés. Réinvention et réfection totales de notre âme et de nos pratiques. Nous sommes pieds et poings liés, mais nous ne sommes pas stupides. La « théorie », nous l’avons bien en tête. Il faudrait, il faudrait…

En 2015, sur une suggestion du Dr D., qui était spécialiste des troubles de l’humeur, j’entame un cycle de PE de cinq semaines, dans une clinique que lui-même pilote. Je participe à des ateliers collectifs (nous sommes une douzaine de participants) et individuels, ces derniers étant ciblés sur mes besoins.

Ce programme m’a sauvé la vie (je conçois l’aspect dramatique de la formule, mais mes pairs comprendront j’en suis sûre que je fasse le compte de ce ou ceux qui m’ont sauvé la vie au fil des années).

Avant de vous parler de cette expérience, je voudrais vous présenter plus en détail ce que constitue la PE. Pour ce faire, je m’appuie sur un texte de J-M Aubry et B. Weber intitulé Psychoéducation paru en 2009 (1), et sur le Manuel de Psychoéducation. Troubles Bipolaires, de C. Gay et M.Colombani paru en 2013 (2).

Qu’est-ce que la psychoéducation ?

Elle est l’héritière de l’éducation thérapeutique qui se fait et se faisait de manière spontanée à l’hôpital ou en ambulatoire. Elle trouve ses racines au Québec, dès les années 50, et une approche clinique s’établit dans les années 70 dans le traitement des troubles de l’humeur et des schizophrénies. Nous devons le terme aux Dr. Anderson, Hogarty et Reiss, qui théorisent la PE en 1980. À partir des années 2000, une approche structurée intégrée dans la pratique clinique se développe.

C’est une stratégie de traitement et d’accompagnement psychologique à destination des personnes souffrant de pathologies psychiques chroniques ou persistantes et de leurs aidants. Ce modèle d’éducation thérapeutique est fondée sur le modèle bio-psycho-social, selon lequel les facteurs environnementaux jouent un rôle essentiel sur le développement de la souffrance psychique et qui invitent à prendre en compte le sujet dans toutes ses dimensions (biologique, psychologique, sociale). En matière de soin, ce modèle, le plus complet à ce jour malgré certaines limites, nécessite une participation active du patient. Cet engagement du patient dans son parcours de soin est essentiellement construite par l’éducation thérapeutique (3).

La PE se fixe différents objectifs, les premiers étant de travailler à l’acceptation du trouble par le patient, et à lui offrir la meilleure formation possible, d’abord en terme d’informations sur le trouble, puis dans l’élaboration d’outils de gestion du trouble adaptés à ses besoins et son histoire. L’idée est de créer et/ou renforcer l’alliance thérapeutique entre le patient et l’équipe soignante, et d’établir des plans d’actions pour accompagner au mieux les éventuelles récidives.

Dans le but de favoriser l’émancipation et l’autonomie du patient, la PE propose des temps d’information, des échanges et des ateliers. Parmi les techniques utilisées, on retrouve ainsi des outils d’auto-évaluation de l’humeur et des rythmes, souvent co-construits par les patients et les soignants, et des outils d’amélioration de la gestion du stress.

Ainsi, la PE accompagne le patient dans l’identification des signes annonciateurs d’épisodes dépressifs et maniaques, en tâchant de dégager des récurrences, des éléments déclencheurs ou favorisants. Pour prévenir et enrayer la récidive, il s’agit alors de repérer les symptômes précoces, et de pouvoir trouver des moyens d’action.

Un autre aspect essentiel de la PE, c’est le travail autour de l’observance thérapeutique (la régularité dans la prise du traitement). Celui ci comprends l’affinement du traitement, des informations sur ses modes de prises et les effets secondaires. C’est la recherche d’un équilibre où les gains obtenus par la prise de médicaments adaptés en terme de qualité de vie, parce qu’il sont visibles, ressentis et mesurables, aident le patient à accepter de vivre avec cette « béquille » thérapeutique, et les éventuels effets secondaires. Une fois l’observance mise en place, la PE se donne pour but d’augmenter la capacité du patient à adapter ses médicaments, notamment les « si besoins » (3), selon les états qu’il ou elle traverse.

Si le patient adhère à la proposition, il ou elle est mieux informé, mieux armé car disposant de plans thérapeutiques d’urgence en cas de récidive, mieux entouré d’une équipe et de lieux de soin connus. De la même manière, parmi les effets bénéfiques recherchés, la PE vise une diminution du risque suicidaire et une diminution de la quantité et de la sévérité des symptômes.

Une fois l’alliance thérapeutique établie, le patient est invité à travailler à l’amélioration de sa qualité de vie et de son fonctionnement social, dans toutes leurs dimensions (relations familiales ou professionnelles, hygiène de vie…) , selon son vécu et les besoins qui lui sont propres.

La PE est généralement proposée dans des périodes de stabilité, de normothymie ou humeur « normale », même relatives. Elle peut être dispensée par un psychiatre, mais aussi par des équipes composées de psychiatres, de psychologues, d’infirmiers et de travailleurs sociaux. Les dispositifs intègrent aussi parfois des pairs-aidants (je serais ravie si l’un ou l’une d’entre vous, chers médiateurs de santé pairs, me proposait un retour d’expérience). Le travail peut-être individuel, s’effectuer en partie en groupe ou dans le cadre de thérapies familiales, ce qui favorise l’émulation et le soutien entre pairs.

La PE peut être un atout majeur aussi pour les familles et les aidants, en leur proposant d’affiner leur perception du trouble, et des stratégies de soutien en cas de récidive. Elle peut les aider à trouver la juste distance, tout en écoutant leurs propres besoins. Faire face à un épisode maniaque s’apprend : calmer le jeu, éviter le conflit, maintenir le lien, éviter de contredire, de critiquer ouvertement… De la même manière, lorsque l’hospitalisation s’impose, accompagner les patients et les aidants dans la compréhension de prises de décisions telles une hospitalisation contrainte m’apparaît indispensable

Avant de discuter plus en détail des résultats et de l’efficacité de la psychoéducation, j’aimerai partager quelques réflexions sur mon expérience.

Lorsque j’entame mon cycle de psychoéducation en 2015, je suis encore très fragile. Depuis 2012, j’ai connu quatre épisodes maniaques qui se sont tous finis en chambre d’isolement, contentions et médication forcée, suivi dès la sortie de l’HP par des abysses de solitude et de dépression. Pourtant, je suis capable d’observer que, de mieux en mieux informée, de mieux en mieux suivie par le Dr D. (mon mécano) et le Dr L. (ma psychothérapeute), de mieux en mieux entourée par des proches qui se renseignent et qui se mouillent, l’ampleur des crises maniaques et des états dépressifs diminue. Les manies sont « attrapées » plus tôt, et si la dépression est persistante et ne me lâche que pour que je m’envole, je ne retrouve heureusement jamais la douleur de la mélancolie profonde de 2012. J’ai aussi un traitement mieux adapté.

Au quotidien, je suis en sous régime mais je fonctionne : je me lave, je me nourris parfois autrement que de s********, j’ai une vie sociale ultra-timide mais j’ai tout de même fait quelques nouvelles rencontres. Durant l’année scolaire 2013-2014, je parviens à assurer un emploi d’assistante d’éducation avec l’aide de collègues compréhensives et de supérieurs qui accueillent mes confessions sur mon état de santé de manière bienveillante. Je fonctionne mais je peine : je fume des pétards tous les jours ou presque, je dors 12h par nuit, j’ai peur de tout, je suis endolorie en permanence. J’ai essayé en septembre 2014 de reprendre un master, que j’abandonne dès les vacances de la Toussaint, car j’ai présumé de mes forces.

Cela fait un an que le Dr D. me propose de suivre un cycle de PE. Après un nouvel épisode maniaque à Noël, je prends une décision ferme. Puisque mon cerveau me fait la guerre, je vais mettre toute l’énergie dont je dispose pour que nous apprenions à cohabiter. Je fais de l’apprentissage du trouble et de ses mécanismes et de la recherche d’outils ma priorité absolue.

Je crois que c’est à ce moment que je choisis de ne plus lutter contre la psychiatrie et ses injonctions de manière frontale. Peut être peut on dire que c’est à ce moment précis que mon « acceptation » se réalise, mais je préfère dire que j’opère un choix stratégique. Il m’est impossible de m’extraire ni des cadres que la psychiatrie impose à mes états extraordinaires, ni de la prise de médicaments sans risquer une récidive et de nouvelles violences. Je ne vois autour de moi aucune méthode alternative qui me convienne. L’évolution de mes états correspond en grande partie aux descriptions du trouble bipolaire type 1 fournie par la littérature scientifique, il m’est impossible de le nier…

Cette année là, je fais un pari. Et si une meilleure compréhension des mécanismes du trouble et la mise en pratique des méthodes et des stratégies de soin de la psychiatrie m’offraient une vraie perspective de rétablissement, et par là même la liberté de m’en détacher ?

Je joue le tout pour le tout : en choisissant cette voie, je décide de fournir tous les efforts nécessaires pour m’offrir les meilleures chances possibles d’obtenir des résultats.

La formation dure 5 semaines, 2 en groupe axées autour d’informations générales liées à la pathologie et au traitement, et 3 semaines d’ateliers personnalisés, le tout encadré par une équipe d’infirmières. À ces séances, qui représentent plus de 20 demies journées de formation s’ajoutent un entretien hebdomadaire avec le Dr D., et un entretien avec une assistante sociale.

Rencontrer mes pairs lors de cette formation est une révélation. J’avais déjà participé à des groupes de paroles, et partagé peine et récits avec d’autres personnes souffrant de troubles de l’humeur, mais ce qui se joue dans ce groupe d’une douzaine de participants est très différent. J’ai en face de moi des gens de tous les âges, de toutes les classes sociales. J’ai en face de moi des gens qui vivent en couple, qui ont des enfants, qui ont un emploi, mais, surtout, j’ai en face de moi des gens prêts à se battre pour se créer une vie moins douloureuse, prêts à repousser leur limites. Il est impossible de mesurer l’effet d’entraînement (certains psychiatres diront « modelage ») que crée une telle communauté. Nous sommes tous à la recherche de solutions, et nous comprenons qu’il nous faut d’abord et avant tout (ré)apprendre à compter sur nous même.

Durant cinq semaines, j’observe et j’analyse le trouble sous toutes ses coutures. Mais pas n’importe quel trouble : le mien. C’est un processus très exigeant, qui demande de s’engager dans un long travail visant à augmenter ses compétences et son intelligence intrapersonnelle (la capacité d’introspection, de se « voir » faire et de se transformer).

Les séances de travail sont denses, riches. Il m’est impossible de présenter l’intégralité des ateliers et des chantiers mis en place, aussi je vous propose de mettre en avant certains éléments.

Après les séances informatives introductives, ma première mission est d’établir une chronologie exhaustive (de ma naissance au présent) de ma vie sociale, de ma vie familiale, amoureuse, des évolutions de mes conditions matérielles d’existence, des différents emplois que j’ai occupé, des événements traumatisants… Construire une telle frise me permets d’identifier les nœuds terribles qui ont précipité les différents accès maniaques, et, à partir de là, de distinguer des schémas et des modalités d’émergence des états douloureux. Je remplis aussi consciencieusement des tableaux pour mieux décrire les symptômes que je ressens en fonction de mon état. Ces tableaux sont des outils pour m’aider à distinguer le « normal » du « pathologique » en matière d’émotions, de sensations, de pensées, d’expression, de cognitions et de comportement. À partir de ce travail, je peux mieux repérer les signes précurseurs des crises.

Dans un second temps je travaille sur des problématiques adaptées à ma situation. Je me concentre notamment sur des outils pour améliorer mes rythmes veille-sommeil, je questionne mon addiction au cannabis et j’élabore des stratégies pour l’endiguer.

Pendant toute la durée de la formation, nous sommes invités à remplir des « diagrammes de l’humeur » (outils d’auto-évaluation de l’humeur), qui permettent de mettre à jour des liens de causalité entre nos rythmes, certains événements, notre niveau de stress et notre humeur.

Enfin, un des objectif principal de ces séances est d’établir un plan de traitement au long cours. Ce plan comprend le traitement médicamenteux, les « si-besoins » et un plan d’urgence en cas de crise. Ce sont toujours les mêmes molécules, les mêmes posologies et les mêmes stratégies d’urgence qui m’accompagnent aujourd’hui : elles sont taillées sur mesure, efficaces, avec des effets secondaires très modérés. Le traitement au long cours comprends aussi les professionnels et les structures vers lesquelles me tourner en cas de crises, et des domaines identifiés sur lesquels porter mes efforts en terme de rythme et d’hygiène de vie.

Un des effets immédiat de cette session de formation est de lever le lourds brouillard douloureux qui planait sur ma vie depuis 2012. La succession ininterrompue d’épisodes dépressifs entraîne une vulnérabilité cognitive (ruminations, états dysphoriques marqués par un sentiment déplaisant et dérangeant d’inconfort émotionnel ou mental), un malaise psychique permanent, une insatisfaction chronique. La résistance à la survenue d’un épisode dépressif s’amenuise et nous sommes comme pris au piège. Un des objectifs de la PE est donc de reprendre le contrôle de ses propres processus mentaux, et de favoriser la capacité à prendre de la distance vis-à-vis de ces processus. Il s’agit d’améliorer la perception de soi même, donner confiance en soi, reconstruire le sentiment de pouvoir compter sur soi.

Ce travail sur l’état d’esprit était le vrai fil rouge de la formation. Il m’aide encore aujourd’hui : je suis capable de mettre à distance les ruminations (parfois simplement en les « abrutissant » d’un combo crochet + Netflix), pour me concentrer sur la meilleure manière de retrouver énergie et élan. De la même manière, je questionne sans cesse la façon dont le trouble pose des limites sur ma vie. Si l’une d’elle me gêne, je pars du principe qu’il m’est possible de d’exploser, de la contourner, ou a minima de l’aménager.

Petit à petit, à partir de ce printemps 2015, l’étiquette que je portais sur le front s’estompe. Elle est remplacée par un tableau de bord interne qui me permet en quelques secondes de questionner mon équilibre et les éléments de fragilité dont je doit prendre soin. J’ai parfois l’impression d’être un robot, et plus souvent encore le sentiment que les efforts se produisent toujours de moi vers le monde et non l’inverse. Mais, à chaque fois, je me rappelle les mains tendues, et les personnes ressources autour de moi dont les efforts de compréhension, d’accueil et d’accompagnement sont sans cesse renouvelés.

Avant de conclure, je souhaite évoquer quelques réflexions glanées au fil de mes lectures sur les résultats et l’efficacité de la PE. Pour cela, je m’appuie sur les articles pré-cités et sur un travail de recensement des écrits et des études publié par la revue Santé Mentale au Québec en 2012 (4). Je choisis une publication québecoise sciemment, car la pratique y est beaucoup plus répandue, et donc mieux documentée qu’en France ou elle reste malheureusement marginale. L’article concerne exclusivement le traitement des troubles bipolaires, je n’ai pas réussi à accéder à un article de fond concernant les schizophrénies, je vous propose par contre de visiter la page consacrée à la psychoéducation du Collectif Schizophrénies (5).

Parmi le corpus réuni par les auteurs, peu d’études s’intéressent exclusivement aux bénéfices de la PE. Ces dernières sont compilées à partir de l’observation de deux ou plusieurs groupes, participant ou non à des modules structurés de PE. L’étude la plus intéressante à été menée par le psychiatre Colom et son équipe sur une période allant de 2003 à 2009. Il se dégage plusieurs grandes lignes.

Tout d’abord, les participants aux modules de PE rapportent une amélioration dans la perception qu’ils ont d’eux-même, et celle ci s’installe dans la durée. Les cycles de psychoéducation permettent de construire une meilleure observance thérapeutique et de réduire le nombre de récidives d’épisode maniaque et d’hospitalisation de manière durable. D’une manière générale, on peut noter que la PE s’avère plus efficace dans la prévention des états maniaques que sur les états dépressifs chroniques. Les études montrent que les effets bénéfiques ressentis sont nombreux, tant sur les processus cognitifs, que sur l’estime de soi. Une nette amélioration des comportements est observée, notamment en terme de « conduite à risque » et de mésemploi des traitements. Globalement, les participants reconnaissent l’apport que constitue l’accroissement de leurs connaissances sur le trouble.

La psychoéducation, et les effets positifs qu’elle induit dans le temps ont un autre effet non négligeable. Moins de récidives, des récidives de moindre intensité, la possibilité de prise en charge en ambulatoire… Tout cela diminue les coûts engendrés par l’accompagnement de nos états extraordinaires. Aujourd’hui ces fameux coûts qui pèsent sur la société sont constamment agités devant nous. Nous sommes, et je me permets de parler pour nous, largement convaincus que des thérapies globales (et des lieux de soins en ambulatoire ouverts sur la ville), dont nous sommes les premiers acteurs, tout sauf l’ersatz de suivi que nous offre un hôpital public et une politique de secteur à l’agonie, bénéficieraient à tous. À nous, à nos proches et nos familles, et aux finances publiques.

J’aimerai vous proposer quelques pistes et tenter de répondre à cette question : comment pratiquer la PE ?

  • Il vous est possible de vous renseigner sur les offres de modules de psychoéducation et d’éducation thérapeutique du patient proches de chez vous auprès des ARS (agences régionales de santé), et des associations d’usagers et familles. Une brochure concernant la PE et l’ETP est disponible sur le site Psycom (6). En général, l’accès à de telles structures se fait sur demande du psychiatre ou du médecin traitant qui vous suit au long cours.
  • Des séances de psychoéducation peuvent aussi être intégrées à votre suivi par votre psychiatre. Le rôle de celui-ci est toujours de vous dispenser les meilleures informations et les meilleurs outils, mais peut-être travailler sur des thématiques précises dans le cadre de séances structurées vous permettra d’acquérir de meilleures compétences. Un manuel de psychoéducation pourra servir de support à ces séances. Vous trouverez en bas de page un manuel à destination des personnes souffrant de troubles bipolaires, que je connais bien et qui est clair et de grande qualité, et un autre à l’attention des personnes souffrant de schizophrénies (2 et 7). Je rappelle ici, que, selon moi, une alliance thérapeutique de qualité avec un ou une psychiatre induit la possibilité pour le psychiatrisé de participer à choisir la méthode de soin qui lui convient le mieux.
  • La PE est aussi pratiquée dans le cadre de la médiation par les pairs. Les médiateurs de santé pairs sont des patients (ou ex-patients) experts intégrés aux équipes soignantes et qui participent au processus de soin, notamment à travers l’échange de savoirs, d’outils et de pratiques. Les formations se multiplient depuis quelques années en France, car les expériences anglo-saxonnes, plus anciennes et plus nombreuses ont démontré l’intérêt des dispositifs de médiation. D’une manière plus large, la psychoéducation peut servir de base de réflexion pour des soutiens entre pairs plus ou moins formels: groupes de paroles, associations, réseaux sociaux.
  • La psychoéducation peut aussi se pratiquer en autodidacte. Après tout, un de ces objectifs principaux n’est-il pas de concourir à notre émancipation et notre autonomie ? Je vous invite à consulter ces mêmes manuels, qui proposent une méthode pas à pas (2 et 7).

Quelques mots pour conclure.

Cette expérience m’a été extrêmement positive et si j’en mesure toujours aujourd’hui les bénéfices, c’est que je n’ai jamais quitté cette démarche. Je poursuis toujours ma « formation ». J’adapte ce que j’ai appris en fonction de mes choix de vie, de mon environnement, de tout ce que je peux anticiper en terme de stress et de fatigue. Ce que la PE a fait, c’est déblayer le terrain, me donner le plus possibles de clés de compréhension et déterminer un agenda pour me rétablir, notamment en identifiant des priorités.

Surtout, je veille à mon équilibre au jour le jour. Cela n’a rien de simple (voir HP Photo, une vie rigide). Mais c’est un engagement, de moi à moi, que je me suis promis de toujours renouveler.

À la folie,

Sarah

  1. Psychoéducation, J-M Aubry et B. Weber in. Traitements psychologiques des troubles bipolaires, dir. J-M Aubry et F. Ferrero, éd. Masson 2009.
  2. Manuel de Psychoéducation. Troubles Bipolaires, C. Gay, M.Colombani, éd. Dunod, 2013.
  3. Pour aller plus loin sur le sujet du modèle bio-psycho-social, je vous invite à lire cet article de la revue Cairn : Georges Libman Engel (1913-1999), Le modèle biopsychosocial et la critique du réductionnisme biomédical, M. Siksou, 2008. https://www.cairn.info/revue-le-journal-des-psychologues-2008-7-page-52.htm
  4. Santé mentale au Québec. La psychoéducation pour les troubles bipolaires : recension des écrits et recommandations pour le système de santé québécois. M. D. Provencher, L. D. Hawke, M. Bélair et A-J. Guimond, Revue Santé Mentale au Québec, v. 37, n°1, 2012. https://www.solidarites-usagerspsy.fr/se-soigner/aides-therapeutiques/psychoeducation/
  5. https://www.collectif-schizophrenies.com/les-prises-en-charges/la-psycho-education-des-proches.
  6. http://www.psycom.org/Soins-accompagnements-et-entraide/Therapies-Education-therapeutique-ETP/Psychoeducation-et-education-therapeutique-du-patient-en-Psychiatrie
  7. Savoir pour Guérir. La Schizophrénie, P-M Llorca, V. Laprevote, éd. Ellipse 2019.

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