Cet article est à destination de tous et toutes, mais avant tout aux psychiatrisés et à leurs aidants.

S’il est une arme puissante pour quitter la douleur et rendre l’inconfort supportable, c’est de savoir demander de l’aide.

Pourtant, il n’y a rien de moins évident que de demander de l’aide.

Savoir demander de l’aide s’apprend. Je vous propose de revenir avec moi sur mes années d’études.

Gamine, ado et jeune adulte, je mets un point d’honneur à me débrouiller toute seule, à apprendre très vite au point de ne pas oser faire répéter. Peut-être pour ne rien devoir à personne. Peut-être pour pouvoir crâner. Cette attitude n’est à l’époque pas très consciente, ou pas conscientisée, malgré qu’elle m’ait menée dans bien des impasses…

Il m’aura fallut vingt-cinq ans et d’être enfermée dans les murs de l’HP pour avoir une révélation : aucune femme n’est une île. Bien évidemment, sur le moment, cette épiphanie n’est pas d’un grand secours. Lors de cette première hospitalisation sous contrainte, les blouses blanches sont des bourreaux, et mes compagnons de galère sont aussi démunis que moi. Mr Phare mis à part, peut-être (1). Je ne peux alors que me tourner vers Sainte Rita.

Les trois mois qui ont suivi correspondent à ma « période zombie »: camisole chimique renouvelée tous les 15 jours par ce ******* de Dr A., douleur sourde continue, encéphalogramme plat, moyenne de 200 pas et 200 mots par jour. J’étais heureusement en sécurité, au domicile familial ou l’on me donnait la becquée, jusqu’à ce qu’on m’invite à reprendre mon envol. De retour à Rennes, je me trouve une grotte mansardée de 16m2. Au CMP (Centre Médico-Psychologique), le Dr J. hallucine devant mon ordonnance d’équidé et allège la mule. Mon cerveau marche mais il veut me tuer, inaugurant une dépression abyssale qui dure plus de 9 mois.

Durant cette période, je nourris la conviction profonde de ne rien avoir à offrir d’autre qu’une sorte de brouillard dépressif contagieux. Comment, alors, demander quoique ce soit à mes proches ? Ce sentiment, résultat de la mort temporaire de mon estime et de mon amour propre, est difficile à surmonter. Sûrement parce qu’il est entremêlé au désert social qui se créé autour de moi en 2012, alimenté par la peur et l’ignorance, alimenté aussi par la rumeur, ou la jeunesse (au sens de manque d’expérience). Du jour au lendemain je suis devenue « invalidée », un être dont le contact n’est plus recherché. Pourtant, ici et là, des oasis : une visite, un sms, un appel, une approche simple et chaleureuse, une invitation qui ne m’oblige pas à produire des efforts de déguisement que je ne suis pas en mesure de fournir.

Deux personnes m’offrent un soutien inconditionnel pendant les deux premières années après l’explosion, parfois au détriment de leurs propres intérêts : ma mère et mon ami C.. Être consciente de l’énergie, de l’attention, et de l’amour qu’ils me prodiguent, est une puissante invitation à prendre soin de moi. Je réalise en écrivant que cela peut être à double tranchant, et apporter son lot de culpabilité. Néanmoins les gens qui nous aiment de cette manière savent que nous combattons des monstres. Ce qu’ils souhaitent, je crois, c’est nous voir essayer de trouver un peu de paix, d’attraper des moments où la douleur s’efface, un peu de bien-être et de bonheur. Les gens qui nous aiment de cette manière s’en moquent que la route soit semée d’embûches.

Mon apprentissage ne commence pas par apprendre à demander de l’aide, j’en suis totalement incapable tant je suis noyée, mais plutôt à reconnaître celle que je reçois. De ma famille qui m’accompagne tout en insistant sur l’importance de conserver mon autonomie et mes responsabilités. Des amis qui sont restés, avec qui les échanges peuvent encore être spontanés et sincères, pour qui ce n’est pas grave si je suis HS, et qui m’encouragent. Celle que je reçois du Dr J. et des soignants du CMP.

Dans un premier temps donc, je suis totalement passive. Je suis submergée et chaque minute est douloureuse, mais je suis capable de reconnaître les mains tendues, et d’en éprouver de la gratitude.

Cette attitude, c’est en fait aussi une vraie décision, celle de porter mon attention d’abord sur ces sources de chaleurs, sur ces oasis, sur les courageux qui sont restés et non sur le désert autour. Celle de préférer reconnaître la valeur et l’investissement de ceux qui m’offrent leur compréhension, leur compassion et leurs conseils plutôt que de ressasser les postures maladroites ou d’évitement. Celle de savoir, aussi, que malgré tout, je suis toujours privilégiée de bien des façons. Par exemple, les dettes que j’ai accumulées les mois précédents l’explosion ont été prise en charge par un des membres de ma famille, m’évitant ainsi d’avoir à contracter un prêt, ou, pire, d’entrer dans des méandres d’interdits bancaires.

Au fur et à mesure que la camisole chimique se lève Je prends conscience de l’étendue des dégâts. Je suis tétanisée, j’ai peur de tout, je dors 13h par jour, je n’ai aucun projet, ni boulot ni étude ni vie sociale, je ne fait rien par ce que je suis incapable de quoique ce soit, j’ai seulement mal à en crever.

Je dois me rendre à l’évidence, le monstre est beaucoup, beaucoup trop gros pour moi. Il est protéiforme, il détruit tout, il s’insinue partout.

Mais je me rappelle : Aucune femme n’est une île.

Je rejoins un groupe de parole au début de l’hiver, sur une suggestion conjointe de ma mère et du Dr J. . Le bilan de ce que m’apporte la fréquentation pendant un peu plus d’un an de ce groupe de parole est très mitigé, mais oser frapper à cette porte a un effet positif immédiat. Je suis en face de pairs, de gens qui vivent des choses équivalentes, qui n’ont pas besoin de tous les sous-titres, qui tiennent debout, là, devant mes yeux ! Ça m’a fait un bien fou ! Une fois par semaine, je peux parler à bâtons rompus sans que personne ne me juge. Deux très belles rencontres sont même issues de ce groupe de parole : L., qui, bien que comme moi fraîchement diagnostiquée, est convaincue qu’il existe une autre voie que celle de la psychiatrie et des médicaments (et qui depuis n’a de cesse de le prouver), et J., une jeune femme drôle, touchante et haute en couleur, avec qui nous nous lions d’amitié.

Grâce à la fréquentation du groupe de parole et, une nouvelle fois, aux recherches de ma mère, je prends rendez-vous avec le Dr. D., qui est spécialiste du trouble. Pour la première fois, je reçois les meilleures informations possibles de la bouche de ce médecin qui a annoncé dès la première séance qu’il était là pour faire de moi « ma propre psychiatre » (!). Dans la foulée, j’entame une psychothérapie avec le Dr L.

Demander de l’aide, c’est donc savoir s’entourer de thérapeutes qui nous correspondent, avec qui une vraie alliance thérapeutique peut s’établir. L’idée que je soutiens est qu’en tant que psychiatrisés nous avons besoin d’un système de soutien solide. Nous avons besoin de personnes ressources autour de nous, en qui nous avons confiance même dans les moments de crise. Prendre le temps de choisir des professionnels de santé qui nous conviennent est un facteur déterminant pour notre rétablissement.

Dans ces premiers moments après l’explosion, mon système de soutien est ainsi composé de deux solides personnes ressources, ma mère et mon ami, des pairs que je côtoie au groupe de parole et des Dr D. et L. (avec qui j’ai entamée un psychothérapie) , et de la possibilité de me rendre au CMP.

Un proverbe africain dit qu’il faut un village pour élever un enfant. Ce proverbe est facilement transposable à nos situations : pour nous relever, et pour apprendre à gérer nos différences, il faut un village. Même si pendant ces deux premières années je ne retrouve pas encore une qualité de vie satisfaisante, et que je progresse en dent de scie, j’avance. Même dans la solitude extrême et la pénibilité de mon quotidien, je sais que je peux compter sur cette communauté.

À mesure que je progresse, ma vie sociale s’étoffe, et avec elle mon village.

À deux reprises, je manque de basculer, et de passer à l’acte. Je passe ces deux fois très, très près de la mort. Les deux fois, j’appelle des amies. Celles-ci ont toutes deux une attitude exemplaire, l’une me convint de me rendre au CMP, l’autre m’emmène jusqu’au service d’accueil de l’HP. Dans mon village, il y a deux amies à qui je dois la vie.

Petit à petit, j’apprends à ne pas attendre le dernier moment pour programmer un rendez-vous avec un des deux psychiatres qui m’entourent.

Parfois, il me faut des mois avant d’accepter une main tendue. J’ai besoin d’un an et demi pour accepter la proposition du Dr D. d’entamer une formation de plusieurs semaines en psychoéducation (formation pour apprendre à gérer le trouble selon mes besoins spécifiques). Cette formation a un impact ahurissant sur ma qualité de vie, m’apprenant notamment à prévenir les crises et à définir mes priorités pour (re)construire une hygiène de vie satisfaisante.

Après cette séquence de formation, je n’hésite plus à prévoir une hospitalisation si je me sens glisser. Depuis, c’est à dire depuis plus de cinq ans, je n’ai plus été hospitalisée sous contrainte. (Si vous êtes intéressés par la psychoéducation, il existe un manuel à destination des personnes souffrant de trouble de l’humeur (2). Peut-être existe-il des initiatives équivalentes pour d’autres pathologies.)

Si désormais il m’est acquis de me tourner vers mes thérapeutes ou les structures publiques. Il m’est toujours difficile de demander de l’aide à mon entourage. Pourtant, chaque fois que j’ai réussi à le verbaliser, les réponses de mes proches m’ont beaucoup aidée. Ainsi, en 2018, une de mes colocataires sait que quand je rentre en période d’hibernation, ça m’aide beaucoup qu’il y ait de la nourriture saine disponible aux horaires des repas. Je vis depuis deux ans avec mon compagnon, et si je suis très attentive à ce qu’il ne se transforme ni en médecin ni en coach, il sait que j’ai besoin de calme et de routine, de me tenir éloignée du cannabis, et à l’occasion d’un coup de pied aux fesses pour faire une balade…

Surtout, la plus belle réussite, c’est que je n’attends plus d’être au milieu d’un ouragan pour le dire : ça ne va pas, ou, je m’emballe, attention. Certains de mes amis, et mon compagnon, savent qu’ils peuvent (doivent!) appeler ma mère, qui est toujours la personne la mieux renseignée pour gérer une crise, s’ils pressentent que la situation devient incontrôlable. Ce « système » s’avère très efficace en 2018, où, grâce à leurs échanges je manque de peu une nouvelle hospitalisation sous contrainte, et son lot de traumatismes. De la même manière, même si au début cela me révoltait, mes proches peuvent communiquer avec mes médecins dès qu’ils en ressentent le besoin.

Après que la nécessité d’être accompagnée et de recevoir de l’aide soit devenue évidente, une part importante de l’apprentissage a été pour moi de savoir formaliser et adresser mes demandes. Vers qui puis-je me tourner ? Pourquoi ? Tous ne peuvent pas nous aider de la même manière. Il faut aussi qu’ils le souhaitent, et qu’ils s’en sentent capables. S’il s’agit d’une urgence, comme le début d’un état maniaque, il n’y a que trois ou quatre personnes dans mon entourage vers qui je puisse me tourner. Aussi, il a été rapidement très important pour moi de repérer les signes annonciateurs des crises et d’être en mesure de moi-même me diriger rapidement vers mon psychiatre ou mon médecin traitant. De la même manière, si j’ai réellement besoin de me confier, les personnes qui me font du bien se comptent sur les doigts de la main. Je m’estime extrêmement chanceuse de les avoir. J’aime mon village.

J’aimerai conclure ce propos en revenant aux notions d’aide et d’aidant.

Il existe mille raisons de ne pas demander de l’aide. On n’en est pas capable parce qu’on est submergé. On a honte. On culpabilise. On a peur de créer une dette, d’être redevable alors qu’on a sur le moment rien à donner. On a peur de gêner. On a peur de ne pas être à la hauteur de l’aide qu’on reçoit… Seule la première est une raison valable. Toutes les autres peuvent être dépassées.

Ce que nous vivons est extrêmement difficile. Les jours et les mois qui suivent l’explosion, lors de crises, j’ai des mots horribles et des insultes horribles envers les membres de ma famille.

À plusieurs reprises. Ma mère, ma sœur, ma tante, certains amis, me voient dans des états de laisser aller avancés. Ma mère, ma sœur et mon père viennent m’aider à déménager quand j’en suis incapable. L’appartement est un taudis. J’ai les yeux vides pendant des mois. Je prends du poids. Je massacre mes cheveux. Je distribue des billets de 20 balles dans la rue. Je fugue… Aujourd’hui encore il m’arrive de déborder, de laisser sortir un torrent de parano, de colère ou de doutes. Mais je fais de mon mieux et tout le monde le voit!

Pour nous en sortir nous avons besoin des autres, de leur attention, de leur bienveillance, de leurs encouragements, de leur respect, de leurs idées, de leur humour, de leur joie, de leur amitié et leur amour, de leur savoir, de leur temps, nous avons même besoin de temps en temps d’un coup de pied au derrière. Acceptons qu’il existe un déséquilibre pour un temps, avant de retrouver notre capacité à, à notre tour, donner et offrir, car nous en avons aussi besoin.

Ne pas demander d’aide à nos proches ne veux pas dire que nous ne leur en demandons pas beaucoup ! Verbaliser les endroits où l’aide d’un des membres de la familles ou d’un ami nous est utile leur permet d’accepter ou de refuser, et de mieux diriger leurs efforts pour nous soutenir. En contrepartie, cela permet de ne jamais placer ceux qu’on aime dans une position ou on attend tout d’eux. Certains de nos proches nous aiment tellement qu’ils souhaitent faire tout, absolument tout pour nous aider. Nous devons avoir à l’esprit de les préserver, et peut être même de leur montrer qu’ils ne doivent pas se penser irremplaçables.

On en a tous fait l’expérience, à divers degré, soutenir un proche peut-être éreintant. Dès que nous le pouvons nous devons nous aussi être empathiques. La vie de nos proches n’est peut-être pas secouée par un monstre aussi violent que le nôtre, il y règne pourtant aussi bien des montres.

À la folie,

Sarah

1. Voir l’article HP PHOTOS: Mr Phare https://unesibellefolie.com/2020/09/06/mr-phare/
2. Manuel de psychoéducation – Troubles bipolaires, Dr Christian Gay et Marianne Colombani, Ed. Dunod, 2013