Chères lectrices, chers curieux, aujourd’hui je vous propose un nouveau texte sur les médicaments (voir l’article USBF Avaler les Pilules (1)) cette fois sous l’angle de la possibilité d’arrêter et de diminuer le traitement.

Pouah ! Ces médocs et leur poussière qui vient se coller au fond de la gorge !

Et la rage, en 2012, quand le diagnostique est couplé d’une injonction à une médication à vie. Le cerveau dans l’engrenage, dès le départ, qui fait de toute tentative d’arrêt une entreprise herculéenne…

Arrêter les médicaments est alors un désir, un besoin viscéral. À trois reprises j’ai tout lâché, n’importe comment, en remplaçant par des pétards, où juste à cause d’un oubli, puis deux, puis la machine s’est emballé. Ces trois fois, j’ai finit par aller fouler le lino de l’HP, en commençant par celui de la chambre d’isolement. Ces trois fois, j’ai donné raison aux médecins et à leurs prophéties.

Aujourd’hui, je prends mon traitement scrupuleusement. Je m’autorise une incartade mensuelle, ou deux, jamais plus. C’est celle de la nuit blanche et des amis, l’incartade de la liberté. Je remplis mon pilulier toutes les semaines. J’ai souvent envie de pleurer. 21 cachet de régulateur de l’humeur, 7 d’antipsychotiques, 14 pour réguler ma thyroïde. Chaque jour je vis avec les contraintes qui leurs sont associées. Je suis interdite de pamplemousse. Ma prise du soir doit être effectuée plus de deux heures après le repas. Je me lève dans un brouillard opaque, et je dois attendre une demie heure avant de manger. Je dois boire plus de deux litres d’eau par jour pour m’éviter de sévères diarrhées. Ma peau, et mes dents se dégradent, je fais de la rétention d’eau. Les médicaments favorisent la prise de poids. Le dosage de mon régulateur de l’humeur doit être contrôlé régulièrement pour écarter le risque qu’il affaiblisse mes fonctions rénales. La liste est longue et non exhaustive, d’autant qu’il s’agit là de la version la plus « épurée » d’une longue liste d’ordonnances, d’une farandole de médicaments divers, et parfois dangereux, tel la dépakine qui m’a été prescrite pendant un an et demie, et qui a engendré des malformations génitales chez de nombreuses jeunes femmes.. J’ai pu ressentir certains effets secondaires violents dus à des traitements inadaptés, au début, et surtout à l’hôpital où les chimiatres se déchaînent : étourdissements, somnolence, spasmes musculaires, forte agitation, impatiences physiques, altération des fonctions cognitives… Il me paraît essentiel de s’entourer de médecins pour qui la recherche d’un traitement qui vise à prévenir et contenir un trouble est aussi importante que celle de la combinaison qui induit le moins d’effets secondaires possibles.

J’ai de la chance, je suis moi-même, je ne me sens pas abêtie, j’arrive à adapter le traitement pour des périodes de travail intenses, je me débrouille plutôt bien des contraintes liées aux médicaments, si ce n’est ces fesses qui souvent ne rentrent plus dans mes pantalons.

Pourtant l’envie est toujours là. L’envie, et la conviction aussi, que je pourrais un jour dire sereinement : bipolaire, je l’ai été, je ne le suis plus. Je sais que la route est longue pour pouvoir me passer complètement de médicaments, qu’il faudra dire adieux à bien des habitudes (mes quatre cafés par jour, les cigarettes, le sucre, le pétard occasionnel…) et m’imposer un rythme et une hygiène de vie spartiate. Cette certitude d’être consciente des énormes efforts qu’il faudra fournir m’aide beaucoup à accepter mon sort actuel : quelque part, continuer un temps avec les médicaments, c’est aussi garder le confort de la flexibilité, et celui d’une vie « normale », faite d’écarts sans incidence tragique. Je suis, et c’est assez récent, capable d’opérer un choix, celui de me permettre de prendre des risques en m’appuyant sur mes béquilles, plutôt que de me construire une vie très protégée faite de nombreux sacrifices.

Vous le comprenez en me lisant, je ne suis pas prête à tout à fait sauter le pas. Pour autant, après une première tentative infructueuse qu’il a fallut digérer, je suis toujours dans la démarche de réduire mon traitement au strict minimum.

Cette tentative, je veux la partager avec vous, car elle m’a beaucoup appris, et j’en suis sûre pourra vous donner des pistes si vous cherchez à améliorer votre traitement ou si vous vous questionnez sur un éventuel arrêt. Je précise là encore que mon intention n’est nullement d’encourager qui que ce soit à mettre tous ses médicaments à la poubelle et encore moins de culpabiliser celles et ceux pour qui le traitement constitue un soutien important.

J’ai passé deux mois en Turquie au printemps 2018, j’y avais rejoins mon compagnon. Ma vie là bas était très, très tranquille, nous étions loin des circuits touristiques, et je n’avais pas de langue commune avec les habitants. Ma vie sociale était réduite, et mon quotidien rythmé par l’écriture, le marché, et l’exploration de la ville. J’ai voulu profiter de cette calme solitude pour essayer ce qui avait été l’objet de plus d’un an de réflexion et de débat avec le Dr D. L’idée était que je ne garde que mon régulateur de l’humeur, en arrêtant l’antipsychotique avec lequel il était combiné. En quelques mots : parvenir à fonctionner avec une monothérapie, et me libérer d’ effets secondaires tels que des difficultés à me lever le matin, une prise de poids favorisée, des modalités de prises très contraignantes… Le Dr D. n’adhérait pas totalement au projet, mais il était établit qu’il m’y aiderait. Il s’agissait de trouver la bonne « fenêtre » pour le faire. Il est parti en retraite, et l’idée à continué de germer en moi, jusqu’à ce printemps en Turquie. Armée du Guide Pour Décrocher des Médicaments Psychotropes (2), je me suis construit un plan thérapeutique pour réduire, puis arrêter l’antipsychotique. Ce guide, proposé par le Projet Icarus est a ma connaissance l’outil le plus complet pour appréhender un arrêt des médicaments psychotropes.

Petit à petit, j’ai diminué les doses, sur trois semaines. Certes j’ai moins bien dormi, connu de petites angoisses et des nausées diffuses, mais le sevrage et les semaines qui ont suivi se sont déroulées sans difficulté majeure. Puis je suis rentrée, et il a été rapidement clair que la béquille, le filet de sécurité que constituaient les médicaments n’était plus suffisant.

Comme beaucoup de ceux qui partagent mes fragilités, tout les grands bouleversements de la vie sont autant de moments « à risque ». Je quittai le calme, la routine et le logement agréable et spacieux de mes semaines turques pour ma colocation rennaise où nous nous partageons 90m2 à cinq. Plusieurs d’entre nous vivaient des choses difficiles et le stress envahissait toute la maison. Autre grand bouleversement, mon compagnon, avec qui je venais de partager le quotidien pendant deux mois, était de nouveau muté à l’autre bout de la France, et nous basculions à nouveau dans l’amour longue distance. À ces changements s’ajoutait le fait que je ne savais pas très bien quoi faire de ma peau à ce moment là, rien ne rythmait mes journées, et je n’arrivais pas à écrire dans la cacophonie de la maison. J’étais un poisson hors de l’eau, et je m’autorisais à fumer quelques trop nombreux pétards.

Il a suffit d’un mois et demi de ce régime pour qu’un nouvel emballement et la nécessité d’une hospitalisation se manifeste. J’ai heureusement réagi assez vite pour ne pas subir d’hospitalisation sous contrainte, même si les deux courts séjours de cet été 2018 ont été péniblement truculents. À ma sortie, le traitement avait été entièrement réinstallé : le régulateur de l’humeur que j’avais gardé, avec un dosage réajusté, et l’antipsychotique que j’avais tenté d’arrêter. Aujourd’hui, j’ai toujours ce même traitement.

Quelle conclusion tirer de cette expérience ? M’est-il impossible de réduire le traitement sans risquer un nouvel épisode de manie ?

Ma réponse est non. Ce n’est pas impossible.

Ce n’est pas impossible à condition que je ne répète pas les trois erreurs que j’ai identifié comme responsables de cet échec. La première, c’est celle de n’avoir pas vérifié que la molécule que je gardais, le régulateur de l’humeur, soit dosée de manière optimale pour me protéger. Avec le Dr D., puisque j’allais bien sur le long terme, nous avions décidé de nous permettre que le dosage soit juste en deçà de la « fourchette thérapeutique », de l’intervalle qui garanti les meilleurs résultats. Une fois sevrée de l’antipsychotique j’aurai eu besoin dans un premier temps que le régulateur de l’humeur soit plus efficace.

Cette première erreur est intimement à la seconde. J’ai entreprit le sevrage sans être accompagnée par un médecin. Le Dr D. était parti à la retraite, et le Dr B., que je n’avais vu que quelques fois faisait partie de ces nombreux psychiatres incompétents et dangereux. Les consultations duraient cinq minutes et il ne se rappelait de mon nom qu’au moment de remplir l’ordonnance. Je savais qu’il me faudrait partir en quête d’un psychiatre décent, mais, au moment de partir en Turquie je n’avais que lui sous la main. Quand j’ai vu que mon séjour m’offrait une fenêtre de calme propice à l’arrêt du traitement, je n’ai pas eu envie de me tourner vers le Dr B., je ne lui faisais pas confiance.

Je sais qu’il est très dur de trouver des psychiatres près à nous aider à nous émanciper des molécules, et qu’il faut souvent un long dialogue et une volonté de fer, et apprendre à leur forcer la main. Néanmoins, ils peuvent représenter une aide précieuse pour s’assurer que la diminution ou l’arrêt d’un traitement se fasse dans les meilleures conditions possibles, en nous informant, en ajustant les dosages, en proposant des adjuvants ponctuels…

La troisième erreur, c’est celle, quand je me suis décidée, de n’avoir pris en compte que les quelques huit semaines de calme que j’avais devant moi en Turquie, sans prévoir que j’allais avoir besoin de bien plus longtemps et d’un bien meilleur équilibre pour que mon entreprise soit un succès. Les contrastes brutaux de mon retour, j’aurai dû les aborder comme des risques potentiels. Certes, je suis rentrée dans une maisonnée particulièrement mal en point, mais vivre à cinq dans de petits espaces était de toutes façons déjà très difficile à vivre pour moi. J’aurai dû prévoir aussi ce retour sans projets, sans obligations, sans aucun rythme imposé et une capacité à organiser mes journées encore à l’époque bien fugitive… De la même manière, j’aurai dû me refuser les pétards, faire du sport, mieux manger… Il y a des erreurs, dans mes choix de vie, que je saurai j’espère ne pas reproduire.

Est-ce que je me sens capable, aujourd’hui, d’essayer à nouveau ?

Est-ce que je me sens capable, aujourd’hui, d’envisager un arrêt complet des médicaments?

Oui, je me sens et me sais capable. Mais même si je prends mieux soin de moi, et que j’ai une vie beaucoup plus structurée et équilibrée, diminuer les médicaments n’est pas ma priorité. J’ai des opportunités de travail qui sont fatigantes et stressantes, mais aussi très enthousiasmantes. J’arrive enfin à me discipliner et à avancer sur mes projets d’écriture. Je peux encore affiner mon hygiène de vie. Je me lancerai peut-être bientôt dans la grande aventure parentale… Tout ça, aujourd’hui, a la priorité.

Un jour viendra, ou pas.

Prenez soin de vous,

À la folie,

Sarah

1. https://unesibellefolie.com/2020/08/09/avaler-les-pilules/
2. Le projet Icarus est un réseau international de soutien et de partage par et pour les personnes dont les manières d’expérimenter le monde sont souvent diagnostiquées comme des maladies mentales. Le réseau, qui a vu le jour en 2002, est principalement basé aux États-Unis, et produit des outils et des réflexions visant à l’autonomie des personnes psychiatrisée. Certains textes sont traduits en français, c’est le cas du Guide Pour Décrocher des Médicaments Psychotropes. Voici le lien : https://icarus.poivron.org/guide-pour-decrocher-des-medicaments-psychotropes/