Les médocs, les cachetons, les piquouses… vaste sujet !

Aujourd’hui j’aimerais vous parler de ma relation aux médicaments. De l’apparition des mes états extraordinaires en 2012 à aujourd’hui, le rapport que j’entretiens avec eux a beaucoup évolué. Je suis passé de la révolte au rejet, du dégoût à la résignation, et de la peur au compagnonnage. J’ai désormais, et depuis quatre ans un traitement et des stratégies d’urgence thérapeutiques réglés comme du papier à musique, mais il n’en a pas toujours été ainsi. Encore maintenant, quand chaque semaine je remplis mon pilulier et répartis les molécules en deux prises quotidiennes dans ces petites boîtes qui se clipsent, une pour chaque jour de la semaine, j’ai parfois envie de chialer. 6 pilules quotidiennes, 2 le matin pour ma thyroïde, 1 + 3 le soir de deux régulateurs de l’humeur (1). 6 pilules quotidiennes, 42 hebdomadaires, plus de 2000 cachetons à l’année… pour l’instant indispensables à mon équilibre, sans parler des anxiolytiques, des somnifères et des anti-psychotiques qui, bien qu’utilisés avec une extrême parcimonie, font partie de ma vie.

Comme beaucoup d’entre nous, psychiatrisés, je marche à la pilule.

C’est drôle comme les discussions se cristallisent autour de la chimie. La question « Tu prends des médocs ? » est une des premières à jaillir, quand je parle de ma différence. Je réponds « Oui. », et ce que je lis sur les visages, c’est que ma réponse vient annuler une partie de ce que je viens de confier : je vais très bien, j’ai la pêche, j’ai un système en place qui tient le trouble à distance, j’ai une vie canon, des amitiés solides, je vis une belle histoire d’amour, j’ai des projets pro kiffants… Toutes ces réussites monumentales, cette revanche triomphante sur les coups du sort amoindrie par cette réalité : je tiens debout avec une béquille, ou plutôt, dans les esprits, je me shoote pour tenir.

Alors je dois expliquer, le traitement millimétré, ce dont il me prémunit, que c’est un moindre mal, que je n’ai pas d’effets secondaires majeurs, bref, à chaque fois, comme une andouille, je me justifie. Et à chaque fois, comme des andouilles, on me relance : « C’est possible d’arrêter? ». Comme si, dans tous les esprits, revenir complètement du côté des « valides » et des « normaux », c’était d’être entièrement délivrée des molécules. Peu importe les réussites. Peu importe aussi que, comme bien des pairs, j’ai dû me construire une mathématique d’hygiène du corps et de l’esprit en béton armé pour survivre, m’adapter et reconstruire ma liberté. Peu importe donc que, comme bien des pairs, j’ai une force mentale bien au delà de la moyenne.

Je prends des médocs, tout ça ne compte pas.

Ces questions, si je les ai mises en scène ici de manière dramatique, ne me gênent pas. La discussion est posée, et en fait de justifications je prends souvent le temps de donner de vraies explications. Ce qui me gêne le plus, en fin de compte, c’est de voir combien le sujet des médicaments terrifie.

Pourquoi font-ils si peur ces médocs ?

Je crois que cette peur des médicaments au long cours c’est d’abord celle toute naturelle de la maladie. Le plus souvent, ces questions viennent de personnes qui ont été préservées de désordres chroniques, psychiques ou somatiques. L’idée d’un traitement à vie terrifie tout le monde. Moi la première, quand, en 2012, le diagnostique tombe comme un coup de massue, accompagné de la prophétie d’une médication à vie.

La crainte est, en fait, en partie justifiée : un traitement au long cours, c’est la promesse d’une vie entourée de blouses blanches, faite de rendez-vous avec des spécialistes, d’examens divers et variés, d’interventions, d’opérations…

Être psychiatrisé (être en situation de handicap, diabétique, avoir une insuffisance rénale, être séropositif…) c’est avoir une vie médicalisée. Une vie de rendez-vous chez le psychiatre, le psychologue, le généraliste, une vie d’allers-retours à la pharmacie et au laboratoire d’analyses, une vie de piqûres pour prélever ou pour injecter, une vie coupée par des séjours à l’HP… Une vie de médocs.

Quand il s’agit de maladie mentale, la peur est décuplée, les médicaments psychotropes, leur méconnaissance, ou, pire, leurs mauvais emplois font flipper !

Sur ce dernier point, sur les traitements liés à des erreurs de diagnostique, ou à la chimiatrie (l’obsession morbide pour les molécules) d’un praticien, je ne peux que me faire écho de cette peur. Certains traitements ont lourdement aggravé la symptomatique de mes états extraordinaires. De plus, mon entrée en psychiatrie s’est faite par une erreur de diagnostique : le premier toubib que j’ai vu m’a prescrit des antidépresseurs alors que ma « crise » opérait sur l’autre versant de l’humeur. Ces antidépresseurs ont fini de m’envoyer sur la lune (2). La camisole chimique est une réalité très contemporaine : j’estime avoir été morte pendant les quatre mois qui ont suivi l’élaboration du diagnostique, en état constant d’encéphalogramme plat, sans émotion, sans autre vie que le réflexe de respirer (2). Cette camisole, combien de fois je l’ai vu chez mes pairs : apathiques, ne contrôlant plus leurs fluides, de la salive aux selles, éteints de toute lumière. Combien d’entre nous subissent des effets secondaires d’une violence inouïe : castration chimique, absence complète de libido, troubles neurologiques qui impactent les mouvements, tremblements, raideurs musculaires, sensation d’étau et d’étouffement cérébraux… Sans parler de l’élan, des désirs, de l’envie coupés… Sans parler de l’impossibilité de se concentrer, de conduire… Sans parler des kilos qui s’accumulent, de la peau et des dents qui se détériorent…

Ces effets secondaires font malheureusement partie de la vie de tous les psychiatrisés : il faut très souvent plusieurs années de tâtonnement, dans une logique d’essai-erreur sur laquelle toute la discipline psychiatrique est construite, pour obtenir des résultats non pas satisfaisants ni indolores, mais déjà, supportables.

Très souvent, ces errances, dans les débuts de l’expérience psychiatrique, sont tellement longues, violentes et douloureuses à vivre qu’elles sont un frein à poursuivre les recherches lorsque les effets les plus durement ressentis sont écartés, et ce même si la qualité de vie et l’équilibre retrouvé restent précaires. On comprend aisément nos réticences à côtoyer une nouvelle molécule. Mais ce travail d’« affinage », d’orfèvre, qu’est la recherche du meilleur traitement possible, c’est aux praticiens de le prendre en charge et de l’encourager. Je crois que leurs manques d’ambitions à notre endroit sont très souvent une insulte à nos facultés de guérison.

L’idée de dépendance est aussi communément effrayante, et, si je ne suis pas assez renseignée sur le sujet, je crois pouvoir avancer que la prise d’un médicament au long cours peut potentiellement fragiliser nos mécanismes de défenses : s’ils viennent combler un dysfonctionnement, il peuvent à terme l’aggraver. Certains médicaments psychotropes provoquent une puissante dépendance, et un arrêt brutal de telles molécules peut avoir des effets dévastateurs. Les psychiatres sont très rarement volontaire pour accompagner un arrêt complet de traitement, or, une présence médicale est dans l’immense majorité des cas indispensable à un sevrage réalisé dans des conditions optimales, diminuant ainsi le risque de rechute. C’est une vraie difficulté pour nous à trouver des thérapeutes pour nous aider à diminuer et à arrêter le traitement.

Sur ce sujet, je vous renvois vers l’excellent document du Projet Icarus (réseau de soutien et de partage par et pour des personnes psychiatrisées, réseau international originellement américain) : leur « Guide pour décrocher des médicaments psychotropes en réduisant les effets nocifs ». Ma recommandation est ici d’utiliser ce guide pour se construire une culture sur le sujet, et aider à la négociation avec son thérapeute. Je le répète, je n’encourage personne à interrompre son traitement sans aide thérapeutique.

Une fois établi que la peur des molécules est plus que compréhensible, que les abus et les erreurs sont nombreuses, et que la recherche du traitement idéal peut être un parcours douloureux pour le psychiatriser, il convient d’affirmer une donnée essentielle :

Ces médicaments sauvent des vies.

Si je suis très critique des pratiques psychiatriques et fortement opposée à toute forme de médication contrainte, si j’ai la profonde croyance que d’autres solutions auraient pu (dû) m’être proposées, et que les traitements initiaux ont gravement entaché ma capacité à pouvoir un jour me passer de médicaments… Dans ce contexte, dans cette société donnée, dans ce bain culturel précis, et avec les ressources (ou leur absence) dont je disposait autour de moi, les médicaments m’ont sauvé la vie. Ils m’ont sauvé la vie plus d’une fois.

Je crois qu’il est important que je rappelle avant d’aller plus avant, que les médicaments ne sont jamais, seuls, la solution qui vient lever la douleur à vivre, et ce quelle qu’elle soit. On ne soigne pas, on ne guérit pas un trouble bipolaire, une dépression ou une schizophrénie exclusivement à coup de médocs. Ce qu’ils offrent, c’est d’atténuer les symptômes qui sont associés aux souffrances, et/ou de permettre de lever un peu la douleur pour aider à créer des plages de stabilité ou un regain d’énergie propice à la mise en soin de stratégies de soin : psychothérapies, éducation thérapeutique, sophrologie, etc. Ils peuvent permettre de retrouver l’énergie et l’envie de transformer sa vie pour aller mieux : trouver un logement, un emploi, apprendre à bien s’entourer… Les médicaments ne sont donc jamais la solution, mais doivent être intégrés à une stratégie de soin globale autour l’individu.

Ce que nous devons déplorer de l’état actuel de la psychiatrie, c’est donc, à cause d’un manque cruel de moyen mais aussi à cause de l’absence presque partout d’une doctrine humaniste et émancipatrice, que les médicaments sont le plus souvent proposés comme la première solution à l’apparition d’états extraordinaires, et tristement, restent très souvent, la seule proposition thérapeutique.

De mon côté, s’il a fallut quatre longues années pour établir le traitement et les protocoles de gestion de crise dont je dispose aujourd’hui pour circonscrire mes états ordinaires. Ce traitement et ces protocoles s’avèrent très efficaces. C’est en partie grâce à eux que j’ai pu reconquérir des pans entiers d’une vie qui était en lambeaux, ma capacité à traverser des épisodes de stress et de fatigue intense, surtout, la liberté de me choisir et de construire une vie que j’aime : je peux, de nouveau prendre des risques et fournir le travail nécessaire à la réalisation de mes projets. Je ne me sens pas limitée, en rien, si ce n’est que de prendre soin de moi.

Il a fallut construire l’observance thérapeutique, c’est à dire une régularité au long cours dans la prise des médicaments, à des horaires précis, selon leurs modalités propres. Au fondement de celle-ci doit être la connaissance éclairée du patient sur les modes d’action des différentes composante de son traitement, et surtout, la conviction que le traitement est un allié (ou une béquille) et non quelque chose à combattre ou à éradiquer à tout prix.

Avant de trouver et consolider le traitement que j’ai aujourd’hui, il m’a fallut accepter de suivre les traitements précédents alors même que certains effets secondaires était extrêmement pénibles, pour pouvoir éliminer une molécule, la remplacer par une autre, affiner le dosage optimal…

Attention, je ne dis pas qu’il faut accepter de suivre n’importe quelle prescription, comme je l’ai dis plus haut, certaines, au lieu de sauver des vies, sont des machines à broyer et à tuer. Je parle ici d’un cheminement qui se construit en collaboration vertueuse avec un médecin, au sein d’une relation d’alliance thérapeutique (3). Auprès du Dr D. dont vous entendrez je pense parler souvent et avec qui la relation était d’une qualité exceptionnelle, nous avons travaillé plus de deux ans pour établir le traitement, et une année de plus pour que je dispose de protocoles de gestion de crise et d’utilisation des adjuvants ponctuels (pour moi anxiolytique et somnifères, appelés « si besoin »).

Plus de trois ans ont aussi été nécessaire pour enfin repérer une hypothyroïdie dont les symptômes rejoignent ceux de la bipolarité, ou, pire, les amplifient.

Je ne suis pas abêtie ou abrutie par les médicaments. Je suis en forme, j’ai de l’énergie, au quotidien et au long cours. Je ressens les émotions, je suis empathique, Si je le prévois, je peux encaisser des cadences de travail infernales sur une périodes de quelques semaines aussi bien que travailler de manière régulière pendant plusieurs mois. Bien sûr il y a des jours de moins, des semaines tendues et de belles frayeurs, mais, globalement, je vais bien. J’ai aussi au fil du temps de vraies belles surprises : Je découvre par exemple avec plaisir depuis quelques mois que j’ai la possibilité de reconstruire et renforcer mes facultés mémorielles.

Bine sûr, le traitement contraint ma vie quotidienne. Je dois prendre le traitement (le soir comme le matin) espacé des repas. Pour le soir, c’est à deux heures de distance, et je ne peux pas le prendre trop tard au risque d’avoir du mal à me réveiller ou d’être longtemps vaseuse le matin, ni trop tôt, sous peine de piquer du nez à 20h30. Pour agir de manière optimale, il doit être prix à heure fixe. Le traitement a là un impact direct sur ma vie de couple et ma vie sociale, et je suis très souvent dans ce calcul : puis-je me permettre un écart et le prendre plus tard aujourd’hui ? Ceci n’est qu’un exemple, ma vie est contrainte par le traitement : la prise d’alcool est par exemple difficilement compatible avec les médicaments que je prends. Alors, si je sors, je m’arrête à un verre ou deux et je rentre avant Cendrillon. Une fois par mois environ, si une belle fête se propose, je me lâche : une vraie nuit blanche, une vraie d’ivresse, et je ne prends pas le traitement. C’est mon espace de liberté, le moment où je dis : j’ai le droit de temps en temps de vivre comme tout le monde.

J’ai toujours essayé de travailler une juste distance vis à vis des médicaments. Aux origines du trouble, ils me faisaient horreur, et j’ai interrompu le traitement brusquement plusieurs fois. À chaque fois la résurgence des symptômes était terrible. Il y a deux ans, j’ai tenté d’alléger le traitement et je me suis sevrée d’un des deux régulateurs de l’humeur, mais la protection qui restait était trop fragile, et j’ai connu un nouvel emballement après une grosse période de stress. Bien que de moindre ampleur, cette crise m’a convaincu de rétablir le médicament. Avec mes médicaments si besoin, des anxiolytique et des somnifères, j’ai toujours eu peur de devenir accro et j’ai passé des années sans les utiliser. J’ai une vision un peu différente aujourd’hui. Je ne suis presque jamais vraiment angoissée, mais lorsqu’une vraie bouffée arrive, ce peut-être une poignée de fois en un an, je n’attends plus, et, si je peux, je prends un anxiolytique. J’ai le même cheminement avec les somnifères : au travail, j’accompagne des groupes de touristes sur un bateau pendant 12 à 18 jours, ce sont des journées doubles avec astreinte de nuit, et un huit-clos auquel je ne peux jamais me soustraire. Je prends un demi somnifère léger pour dormir, je ne suis pas assez sédatée pour ne pas me réveiller au besoin, mais je suis sûre de dormir car je sais que la privation de sommeil dans ces conditions pourrait avoir des conséquences désastreuses. Je crois sincèrement que nous pouvons, une fois que nous sommes capable d’une observance du traitement solide, en faire un allié avec lequel on peut négocier ! Je n’invite personne à prendre des risques inconsidérés, je pense seulement que là, et comme partout lorsqu’il s’agit pour nous de trouver le meilleur équilibre possible, nous pouvons agir en tant que ce que nous sommes et que tant oublient  : des adultes responsables.

Une question m’est souvent posée, je l’ai dit plus haut : est-ce que je peux arrêter le traitement ? Cette question est mal posée et devrait être : Est-ce que j’ai envie d’arrêter ? Pendant les premières années du trouble, l’arrêt des médicament a été une idée fixe, une obsession. L’idée d’un traitement à vie m’était purement et simplement insupportable. J’ai arrêté plusieurs fois, avec des conséquences désastreuses. Aujourd’hui je vois les choses très différemment. Dans l’idéal, oui, bien sûr, j’aimerai pouvoir un jour m’en passer. Dans les faits, je ne sais que trop bien comment ceux-ci me protègent.

Ils sont aussi un rappel quotidien de la nécessité de prendre soin de moi, un rappel physique, et le pilulier me renseigne tous les jours sur les prises et mes manquements (aujourd’hui extrêmement rare ou choisis avec parcimonie). Il faudrait sûrement remplacer les prises par un rituel, ou un outil tel qu’un journal pour prendre une « photographie de mon état jour » qui pourrait être comparée à une « photographie de la semaine » ou « du mois ». Bref, ce que je veux dire, c’est que je ne peux envisager d’arrêter le traitement sans mettre en place d’autres balises et d’autres habitudes, telles que d’arrêter la cigarette et le café, probablement aussi le sucre et l’alcool, faire plus de sport, reprendre des cours de sophrologie… La question est donc, ai-je envie d’augmenter mon système de soutien, déjà rigide par bien des aspects ? La réponse, pour l’instant, est claire, c’est non. Ai-je envie d’être moins bien protégée du stress, de la fatigue, d’événements de vie bouleversants ? Toujours non. Enfin, il y a tout ces projets futurs que les médicaments me permettent d’appréhender sereinement : avoir des enfants par exemple, ou poursuivre des objectifs professionnels épanouissants.

Pour conclure, j’aimerai élargir le propos avec un constat qui sera, j’en suis sûre, partagé par d’autres psychiatrisés : Parfois, quand je vois certaines douleurs à vivre chez mes proches, chez des personnes « valides », des douleurs durables et dévastatrices, des insomnies cruelles et des angoisses débordantes, avant qu’enfin nous construisions ensemble un monde où chacun, du plus fou au plus rigide, du trop doux au bulldozer, apprend à prendre soin de soi, je me dis qu’un cachet…

A condition bien, sûr, que certains arrêtent de jouer, dans leurs cabinet ou à l’HP, au petits chimistes.

À la folie,

Sarah.

1. Sur le sujet des traitements médicamenteux associés aux troubles bipolaires, je vous invite à aller voir l’article USBF Bipolaire ?
2. L’article USBF Recette d’une explosion réussie fait le récit de cette erreur diagnostique qui inaugure mon parcours psychiatrique.
3. L’article USBF Le Bon Mécano explore la notion d’alliance thérapeutique et pose ce qui, pour moi, doit constituer les bases de toute relation vertueuse avec un praticien.